Пишет мама:
«Мира появилась на свет с врожденным генетическим заболеванием – миопатией Бетлема, то есть мышечной дистрофией. При таком диагнозе мышцы постепенно ослабевают. К сожалению, на данный момент лекарства от этой болезни не существует, поэтому у дочки паллиативный статус.
Это была моя вторая запланированная беременность. Все анализы и обследования были в норме. Но, когда доченька родилась, я заметила у нее слабость в ручках и ножках, у ребенка не было хорошего хватательного рефлекса, она все время плакала. Но при выписке из роддома сказали, что с ребенком все в порядке. Тогда, в 2009 году, врачи в нашем городе еще не сталкивались с такими детьми.
Потом начались хождения по врачам, наблюдения в платных клиниках, ежегодные обследования, осмотры неврологов, но никто не мог поставить дочери диагноз. А мы видели у малышки задержку моторного развития и очень переживали.
Впервые миопатию Бетлема заподозрил врач из НИКИ им. Вельтищева, а генетический анализ в Финляндии все подтвердил. Доктор нам сразу сказал, что болезнь будет прогрессировать, но не настолько быстро, как при спинальной мышечной атрофии. Так оно и вышло.
Задержка моторного и речевого развития продолжалась. Параллельно с этим Мира начала сильно и часто болеть простудами, которые переходили в бронхиты и пневмонии. Мы много раз были в реанимациях «между жизнью и смертью».
В два года Мира сделала первые шаги с поддержкой, на полусогнутых ногах, но все же пошла. Лестницы, подъемы в горку и большие расстояния нам были непосильны, но она могла какое-то время ходить за руку по квартире.
Мы начали заниматься ЛФК, проходить курсы массажа, пить лекарства и витамины.
В 7 лет мы по счастливой случайности попали в детский хоспис «Дом с маяком». Там нам впервые подробно рассказали о заболевании, посоветовали дочке включать на ночь аппарат искусственной вентиляции легких. Мы стали заниматься дыхательной гимнастикой, научились правильно лечиться дома, подбирать ортезы. Все это очень облегчило жизнь Мире и нам, появилась радость и ощущение того, что мы со всем справимся.
К 7 годам у Миры начали нарастать контрактуры, то есть ограничения движений суставов, в руках и коленях. Несмотря на ортезы и ортопедическую обувь, болезнь брала свое. Кости росли, а мышцы – нет, ребенка начало сжимать, все тело выкручивалось. В 8 лет Мира окончательно села в инвалидную коляску.
В 2020 году у Миры началась деформация спины, и дочке пришлось надеть корсет. Мы и сейчас меняем их по мере роста, но сколиоз прогрессирует.
Мира стала быстрее уставать, сидя на уроках, больше жаловаться на головные боли. Сейчас сколиоз достиг 4 степени. Это степень, при которой однозначно показана операция.
Тело Миры перекашивается, одна нога становится короче другой, тазобедренный сустав уходит в бок. Даже в корсете Мира жалуется на боль в спине, а год назад у нее начал сильно болеть правый тазобедренный сустав и натянутые мышцы около него. Любое изменение положения ног вызывало боль до слез. Оказалось, повредилась головка тазобедренного сустава. И в 2022 году мы легли на операцию. После нее Мира может только сидеть, она утратила все навыки, которые мы нарабатывали годами.
Сейчас дочке обязательно нужно провести операцию по выпрямлению позвоночника. Если ничего не сделать, ситуация со спиной будет только ухудшаться, все внутренние органы будут сжиматься сильнее и сильнее.
По рекомендации врачей мы нашли доктора Петрова в Ильинской больнице, и остались очень довольны его работами. Он советует как можно скорее провести операцию, а именно, установить в спину металлоконструкцию и зафиксировать таз.
В государственных клиниках врачи не готовы браться за случай Миры. А в Ильинской больнице все лечение только платное.
Сейчас дочке 14 лет, она учится в седьмом классе. Мира самостоятельно сидит, ест, пишет, делает уроки и занимается на планшете.
Она любит рисовать аниме, уроки английского и писать детективные рассказы. У нее много друзей из интернета в разных городах. Есть и лучшая подружка, с которой дочка даже ходит ненадолго гулять одна на электроколяске. Мира обожает школу.
Раньше, когда мы учились очно, дочка каждый учебный день просто расцветала. Детки всегда ей помогали – собрать портфель, принести обед. Но, к сожалению, из-за отсутствия доступной среды в школе нам пришлось перевестись на домашнее обучение.
Мы с мужем воспитываем двух дочерей. Вике 16 лет, а Мире – 14. У старшей дочки тоже есть проблемы со здоровьем. У Вики сильный сколиоз и инвалидность. Живем мы со свекрами, дружно, большой семьей, стараемся друг друга поддерживать.
Круглые сутки я ухаживаю за девочками, муж в это время трудится на двух работах.
Я стараюсь подрабатывать на дому, обрабатывая фотографии и иногда выкраивая немного времени на фотосессии.
К сожалению, самим нам никогда не собрать такую огромную сумму на операцию».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа