Милан Cоловьев — Клуб добряков

Сбор закрыт

Милан Cоловьев

г. Кемерово, 12 лет
Диагноз – эпилептическая энцефалопатия неуточненного генеза

100%

Собрано 136 000 ₽

Требуется генетический анализ

История

Пишет мама:
«У Милана в 4 месяца случился эпилептический приступ. Далее лечение было направлено на устранение эпилепсии. Ребенок до 7 лет развивался без особенностей. Кроме эпилепсии ничего не беспокоило.
В 2017 году после смерти мужа, отца ребенка, случился регресс в развитии, ребенок перестал ходить и говорить. Многие годы поисков не выявили причину проблемы. Восстановлению и улучшению состояния здоровья сына противопоставляются частые ухудшения и регресс. На фото очень хорошо видно — ребенок практически угасает, а потом огромными усилиями встает на ноги. 4 раза начинал ходить и терял навыки. Речь не восстановилась.
В 2022 году в декабре после двух ОРВИ Милан перестал ходить. В 2017 году полное секвенирование экзома ничего не выявило. В этом году по рекомендации врача из Пирогова повторили этот анализ за свой счет, патологии не выявлено. Генетик настаивает, что у ребенка генетическая причина болезни и рекомендует провести дополнительно полное секвенирование генома. После генетического обследования при условии нахождения причины будет проводиться подбор генно-инженерного препарата для моего сына.
После лечения в НИИ Кулакова стволовыми клетками у Милана появилась вокализация и сын начал самостоятельно недолго ходить. Навыков очень мало, и они часто пропадают вовсе, как раньше, сам уже не восстанавливается. Зимой частые ОРВИ, а это трагедия для ребенка с плохим иммунитетом, есть вероятность потерять оставшиеся навыки, которые после стволовых клеток после таких трудов появились. Я не хочу, чтобы он опять перестал ходить. Опасно терять время.
Милан третий мальчик в семье. Старшие дети здоровы. Муж умер в 2016 году – внезапная сердечная смерть. Сейчас мы имеем статус малообеспеченной семьи».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа