Сбор закрыт
Мадина Камалетдинова
100%
Собрано 25 500 ₽
История
Пишет мама:
«Мадина – наша третья дочь, неожиданная, но в то же время очень долгожданная! Она родилась в срок, внешне совершенно здоровая девочка, ей поставили девять баллов по шкале Апгар. На четвёртый день после рождения всем малышам в родильном доме делали аудиоскриннинг. И из нескольких десятков младенцев лишь одна Мадина его не прошла. На протяжении еще нескольких дней много раз врачи пытались его провести, приносили другую аппаратуру, приглашали других специалистов. Но все было тщетно.
Для обследования слуха под наркозом необходимо было набрать 7 килограммов веса. И это произошло только в 9 месяцев. И тогда врачи уже с уверенностью диагностировали Мадине двустороннюю сенсоневральную хроническую тугоухость 4 степени. Другими словами – глухоту.
Когда Мадине был годик с небольшим, в июле 2018 года, ее прооперировали в ФГБУ «Санкт-Петербургском НИИ уха, горла, носа и речи». Через полгода – в феврале 2019 года, мы с помощью средств друзей семьи, наших родственников сделали Мадине операцию на второе ушко. Это стоило около полутора миллионов рублей. Спасибо нашим друзьям и семьям, которые смогли помочь нам это сделать.
Сейчас Мадина носитель двух кохлеарных имплантов системы МЕД-ЕЛ. Сразу после подключения Мадина начала заниматься с сурдопедагогами в частном порядке, поскольку в Казани, где мы живем, нет специализированных государственных реабилитационных ресурсов. Они сейчас только появляются. на базе ДРКБ МЗ РТ есть курсы реабилитации, но этих пяти-шести занятий с сурдопедагогом дважды в год, конечно же недостаточно.
В настоящий момент Мадина ходит на занятия с сурдопедагогами 3 раза в неделю, и дважды в неделю занимается с логопедом, посещает дважды в неделю логоритмику, занимается с логопедом в детском саду. Кроме этого, также посещаем реабилитационные центры по направлению из органов социальной защиты, однако специалистов по нашему профилю (сурдопедагогов) в них нет. Кроме этого, мы регулярно ездим в Санкт-Петербург в нашу клинику на реабилитацию, за 2018-2023 годы мы были там 9 раз, по возможности посещали (до карантина в клиниках) одновременно с этим специалистов центра «Логопед – Профи» в городе Санкт – Петербург, платно, за счет средств семьи. 2020 год – стал, к сожалению, исключением, — мы не смогли поехать в Санкт-Петербург из – за пандемии коронавируса, но прошли реабилитацию в марте 2021 года, а также в мае 2022 и 2023 годов. Также Мадина ходит на каратэ со своей средней сестрой.
Наши педагоги оптимистично настроены, они полагают, что при постоянных занятиях у Мадины есть все шансы полностью реабилитироваться и учиться в массовой школе. Поскольку ребенок привык и любит заниматься, не имеет сопутствующих неврологических заболеваний. Сейчас Мадина посещает массовый детский сад, участвует в утренниках, в сад ходит с удовольствием.
Специализированный центр реабилитации после кохлеарной имплантации «ТОША и Ко» единственный в России подобный частный центр для таких детей. Мадина была в нем уже несколько раз. Несколько раз мы приезжали за свой счет, и несколько раз при помощи благотворительных организаций.
Занятия в Тоше, безусловно, идут на пользу Мадине, удивительные педагоги, находящие подход к любому ребенку, разнообразные обучающие и игровые методы – все это конечно очень нужно таким детям, как Мадина! Последний курс реабилитации, в октябре 2023 года, снова дал очень мощный толчок в развитии – значительно увеличился активный словарь, глагольный словарь, появились новые звуки — Н, Л, Ш, Щ.
Наша семья многодетная, мама вышла из декретного отпуска в мае 2020 года, однако жизнь показала, что невозможно совмещать государственную службу и реабилитацию Мадины. И нашей семьей было принято решение о её уходе со службы. С января 2021 года она не работает, ухаживает за детьми. Папа Мадины работает на Казанском вертолетном заводе. Кроме Мадины у нас есть еще две дочери – 20 и 9 лет, развитием и воспитанием которых, безусловно, также нужно заниматься. Старшая дочь является студенткой третьего курса медицинского университета, средняя девочка — учится в третьем классе. Финансовые возможности нашей семьи, к сожалению, исчерпаемы. Реабилитация и постоянные занятия особенных детей в нашей стране требуют значительных финансовых вложений семьи. Пенсия по инвалидности Мадины составляет около 18.000 рублей, и она вся уходит на занятия с сурдопедагогами и логопедом.
Мадина – очень старательный маленький человечек, ей вместе с ее бедой Всевышний дал большое терпение и усидчивость. Она уверенно развивается, имеет достаточно большой пассивный словарный запас, то есть она все понимает, выполняет указания. Накапливает активный словарь, почти каждый день появляются новые слова и фразы. Например, с последнего курса реабилитации она привезла домой целые песенки — про бабушку Матрену и ее гусят, небольшие стихотворения, которые она слышала у педагогов, она знает по именам всех щенков из Щенячего патруля, играет в ролевые игры с ними. Мадина уверенно читает, считает в пределах 20. Мы планируем начать изучать английский язык. Она, в целом уже не молчит, но конечно, сравнивая ее с другими нашими детьми, мы видим, безусловно, задержку речевого развития. И мы, конечно, очень-очень хотим попасть еще раз на курс реабилитации в центр Тоша, для еще более скорого и полноценного развития нашего ребенка.
Многие родители хотят, чтобы их дети отличались от всех детей, мы же очень сейчас хотим не отличаться… мы хотим, чтобы Мадина могла пойти в массовую образовательную школу, социально влиться в коллектив здоровых, обычных детей. Мы очень просим помощи!
Если с Мадиной сейчас не заниматься, то она не сможет социализироваться, не сможет учиться в обычной школе, и тогда операции по установке имплантов были напрасны. Нам, в ответ на наши обращения в различные ведомства, уже предлагали отправить ее в интернат для глухих детей в Нижнекамске или в Елабуге, но это совершенно невозможно и немыслимо для нас.
Для трехнедельной реабилитации необходимо 255 000 рублей. Сейчас такая сумма неподъемна для нашей семьи. Мы будем благодарны за любой объем оказанной помощи».