Пишет мама:
«Проблемы со здоровьем ребенка начались в роддоме. Беременность протекала идеально, на 40 неделе в один из дней я почувствовала небольшой дискомфорт, позвонила в роддом, там сказали, приезжайте, посмотрим и если, что отпустим домой. В итоге без полноценного осмотра положили в родовую и подключили ТТГ. Так я пролежала три смены, постепенно начинались свои схватки. На третьей смене медперсонал предложили на выбор сделать стимуляцию или кесарево сечение, я просила сделать узи, утверждая, что воды не отошли. Мне ответили, что первая смена вас осматривала и у вас уже 36 часов безводного период. Я согласилась на стимуляцию, мне объяснили, что через три часа придет анестезиолог и поставит эпидуральную анестезию. Врач пришел через 5.5 часов, меня сильно трясло, я не контролировала свое тело. После анестезии жизненные показатели мои и ребенка начали падать, раскрытие было 9см. После «подписания» кипы документов, меня увезли в операционную. Там мне сделали полный наркоз, очнулась только в реанимации. Утром другим мамочкам начали приносить детей, а моей малышки не было. На мои вопросы говорили, что ко мне подойдет врач и все расскажет. Потом меня перевели в палату и о состоянии ребенка я не знала почти 12 часов. Все время говорили — ждите врача.
В 12:00 меня проводили в интенсивную терапию, там моя крошка лежала под капельницей, по документам она родилась в 00:20. Как потом мне объяснил врач, Амалия первые минуты не дышала, и после сильно понизилась глюкоза. Через каждые три часа мне разрешали приходить к ней на 15 минут, чтобы покормить, кормили смесью из шприца, сосать грудь она не могла, не хватало сил. На второй или третий день у ребенка началась желтушка, на что даже не обратили внимания в интенсивной терапии пока я не указала на это несколько раз. После подключили лампу. На четвертый день нас перевели в ОПН, там мы еще какое-то время пролежали, после чего дочку выписали как здорового ребенка.
Дома у Амалии начались сильные колики и рвота, мы начали ходить по врачам, там выявили порок сердца, кривошею, желчный с перетяжками, пилороспазм и сильный гипотонус. Через месяц началась эпопея с ковидом и, несмотря на всю ситуацию и обстановку в мире, мы продолжали обследовать ребенка. С 2.5 месяцев начали приглашать на дом массажиста, делали массаж, ЛФК и физио. В 5 месяцев состояние Амалии резко ухудшилось, она сильно потеряла в весе за две недели. Гастроэнтеролог рекомендовал в 5,5 месяцев вводить каши. После этого у нее начались жуткие запоры. Ложку каши могла часами держать с открытым ртом и все со слюнями стекало обратно. Накормить ребенка было целым испытанием, я постоянно сцеживалась, чтобы дочь получала грудное молоко, но все выходило обратно, либо она вовсе отказывалась пить и есть. В весе сильно отставала от нормы.
Мы продолжали ходить от одного врача к другому, один говорил вы не мои пациенты, идите к другому, другой направлял к третьему и так кругами. Каких только страшных и смертельных диагнозов нам не предполагали, никто хороших прогнозов не давал, но мы продолжали постоянно и упорно заниматься реабилитацией.
В сентябре 2021 г. ездили в ФБГНУ Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова и сдали там хромосомно-микроматричный анализ, а в декабре получили результат – микроделеция длинного плеча 6 хромосомы. Через год в 2022 г. в Казани пересдали все втроем (мама, папа, дочь) этот анализ в лаборатории «Геномед», чтобы понять, кто носитель, но там ни у кого не выявили мутаций. В мае 2023 г. ездили в Томский генетический центр, до сих пор ждем результаты анализов.
На постоянной основе проходим реабилитации и занятия в г. Сургут у приезжих и местных специалистов (АФК, массажи, иглоукалывание, ТМС, обколки, физио, сенсорная интеграция, суставная гимнастика, Бак, микрополяризация, музыкотерапия, арт-терапии, остеопаты, занятия с логопедом, дефектологом, нейропсихологом и т.д.). По возможности выезжаем в другие города.
В декабре 2022 г. и в июле 2023 г. прошли курс реабилитации в МЦ «Сакура», после чего наблюдаем положительные изменения. По рекомендации неврологов мы должны 4 раза в год проходить курсы в реабилитационных центрах.
На данный момент у Амалии большие успехи, несмотря на прежние прогнозы врачей, но работы предстоит еще очень много. Все процессы физического развития достигаем только упорной работой, в 1 год 4 месяца она села, в 1 год 6 месяцев поползла, в 1 год и 9 месяцев начала делать первые шаги. Амалия сейчас ходит самостоятельно, но постоянно падает, спотыкается о правую ногу, сильно косолапит, есть вальгус. Она не может самостоятельно подниматься и спускаться по лестнице (не сгибается правая нога), не умеет прыгать, очень сильно страдает мелкая и крупная моторика, поэтому самостоятельно не кушает, не одевается и не раздевается, на горшок не просится. Плохо спит ночью, постоянно просыпается. Нет интереса и аппетита к еде. В речи только начинают появляться слова, очень мало и непонятно. Умственно все понимает.
Все занятия и реабилитации оплачивали самостоятельно, но с каждым годом взросления занятий становится больше, цены сильно растут. Мы потратили все сбережения, которые были накоплены до рождения ребенка. Никогда не обращались за помощью в фонды и не открывали сбор, сейчас не можем оплатить самостоятельно реабилитацию в центре «Сакура», поэтому вынуждены впервые обратиться к вам за помощью. Пока ребенок маленький и «гибкий» больше шансов вывести ее к норме, хотя бы ближе к норме. Мы медленно, но идем вперед, и после занятий всегда есть результаты.
О медицинском центре «Сакура» я узнала от мамочек таких же особенных детей, и лично видела их результаты после курсов, поэтому решили сами туда съездить. У нас тоже была положительная динамика, но для получения и закрепления новых навыков нужно проходить 4 курса в год.
В Сакуре очень сильные специалисты, заинтересованные результатами ребенка, работают над физическим и речевым развитием, что именно необходимо для Амалии. Там планируем пройти курсы АФК, общий массаж, логомассаж, суставную гимнастику, иглоукалывание, занятия мелкой моторикой, сенсорную интеграцию, рефлексотерапии, мануальную терапию, арт-терапию, музыкотерапию и занятия с логопедом.
Амалия очень жизнерадостная и терпеливая девочка, даже в центрах многие говорят — это единственный ребенок, который приходит и уходит с реабилитации самым счастливым. У нее огромное желание пойти в детский сад и общаться с детьми, но когда она на улице подходит к детям, то не может с ними заговорить, бегать и лазить по детским горкам, ей очень нахватает общения со сверстниками. Она у нас единственный ребенок, я не могу выйти на работу, так как нужна ей все 24 часа в сутки. Ночью кормлю смесью для набора веса, постоянно ездим по занятиям, сама ее одеваю, раздеваю, кормлю, ношу по лестницам и т. д. Работающий член семьи один – муж, работает инженером на предприятии энергетического комплекса, доход средний по региональному уровню зарплат.
Сейчас многие врачи нам говорят, что Амалия перспективный ребенок и есть шансы приблизиться к норме, но для этого нам необходимы постоянные курсы реабилитаций. Очень прошу рассмотреть нашу заявку. Заранее благодарим!»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа