Вера Семакова — Клуб добряков

Сбор закрыт

Вера Семакова

Россия, Вологодская область, пос. Надеево, 3 года
Диагноз – симптоматическая фокальная эпилепсия, гидроцефалия

100%

Собрано 2 184 285 ₽

Требуется настройка нейростимулятораблуждающего нерва в Hospital Universitari Generai de Catalunya (Испания) и авиабилеты

История

Вера в семье второй и желанный ребенок. Старшему сыну 5,5 лет. Родился путем естественных родов на 41 неделе беременности и здоров. Но с дочкой вышло иначе. Эмбрион присоединился в рудиментарном роге матки (аномалия развития матки). Места в нём не хватало, и беременность протекала с угрозой. Из-за угрозы разрыва рудиментарного рога Верочка родилась глубоко недоношенной на сроке беременности 29 недель. Экстренное кесарево сечение. То, что мы доходили беременность до таких сроков, и Вера родилась живой – уже чудо. Случай уникальный.
Вес при рождении 1020гр, рост 34см, 6/7 баллов по шкале АПГАР. Синдром задержки развития плода 1 степени.
Состояние было тяжелое с рождения, потребовалась искусственная вентиляция легких. Тут же случились внутрижелудочковые кровоизлияния II и III степени. Неоднократно проводилась гемотрансфузия (переливание крови) по поводу анемии тяжелой степени. На ИВЛ ребенок был 2 месяца. Выхаживали в кувезе: кормили через зонд, постоянно кололи различные антибиотики. Началась гидроцефалия и череда операций.
Вера неоднократно проходила лечение (на руках порядка 30 выписок из различных мед. учреждений) в Вологодской областной детской больнице (далее ВОДБ), в Санкт-Петербурге; РНХИ им.А.Л. Поленова, Клиника ФГБОУ ВО СПбГПМУ, ДГБ№4 имени Святой Ольги, ДГБ№1, в Москве; НЦЗД, ДГКБ№13 им. Н.Ф. Филатова, Эпилепси-центр, Клиники Династия и Геномед; в Испании: Hospital Universitari Generai de Catalunya.
Вера за первые 1,5 года жизни перенесла 11 операций, из них 9 на головном мозге по поводу гидроцефалии, 1 лапароскопия и 1 дробление конкремента (камня) в устье мочевого пузыря, а в возрасте 3 лет и 6 месяцев Вере установили нейростимулятор блуждающего нерва. Вера перенесла уже более 20 наркозов (во время операций, КТ, МРТ)
Вера умеет сидеть с поддержкой, переворачиваться со спины на живот и обратно, хлопать в ладоши, держать ложку, карандаш, листать книгу, играть двумя руками в разные игры, дуть в дудочку, задувать небольшое пламя свечи, делать «Чмок» губами (поцелуйчик). По просьбе может повторить многие звуки, слова; словарный запас: «да», «нет», «мама», «папа», «баба», «ка» в смысле «пока» «мне»; «да» в смысле «дай», «Федя»; «ди» в смысле «иди», пытается сказать «открой», «одень», «возьми», корова «му», кошка «мяу», и т.д.
Педагоги оценивают умственное развитие не менее чем на возраст двухлетнего ребенка. К сожалению, физическое развитие не дотягивает до развития даже полугодовалого ребенка.
Вера очень жизнерадостный, активный, и перспективный по мнению реабилитологов, педагогов и нас ребенок.
С двух лет у Веры началась тяжелая эпилепсия.
Всего было более 30 эпилептических статусов: с полной потерей сознания, больше половины из них были с многократной рвотой. Вера из приступа сама не выходит — приходится купировать дома самим диазепамом в микроклизмах. Именно поэтому Вере установили нейростимулятор блуждающего нерва в Hospital Universitari Generai de Catalunya (Испания), чтобы облегчить течение эпилепсии.
Сейчас Вере нужна настройка нейростимулятора, т.к. сразу после операции он был включен на минимальную мощность.

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

Подтверждение оплаты билетов