Сбор закрыт
Эмилия Карапетян
100%
Собрано 460 000 ₽
История
Пишет мама:
«У нас две девочки-близняшки Элен и Эмилия. Эмилия родилась с патологией ушной раковины — синдром Голденхара и парезом лицевого нерва. Ни одно узи не показало патологию. Выхаживали малышку около месяца, она не могла самостоятельно кушать, срыгивала после еды, по этой причине она долгое время принимала пищу через зонд. Так как дети были маловесные и родились чуть раньше срока, плановое кесарево сечение произвели на 36 неделе по состоянию здоровья матери и малышей.
В перинатальном центре не смогли прослушать левое ухо — аудиограмму Эмилия не прошла. С правым ухом все было хорошо. После выписки нам назначили множество процедур, которые мы выполняли. Прошли обследования, которые показали, что оперировать ребенка внутри уха нельзя, так как у нас есть парез лицевого нерва, и оно, увы, ни к чему не приведет. Как объяснил нам врач-профессор в больнице им. Сперанского, это может спровоцировать еще большие ухудшения в лице ребенка и другие проблемы.
Мы дожидаемся, когда Эмилии исполнится шесть лет, для проведения операции по расширению слухового прохода, в 11-12 лет нужно будет сделать операцию на ушной раковине.
До этого времени по рекомендации врача Эмилии нужно носить слуховой аппарат Ponto 4, так как у нее сейчас проявляется речь, а аппарат поможет нам избежать задержек по развитию, он нужен уже сейчас. Рекомендацию на этот аппарат дала профессор ДГКБ им. Сперанского, ранее у нас такого аппарата не было.
После того, как дочка начнет носить аппарат, ей будет легче развиваться, осваиваться на улице, в повседневной жизни. Порой она теряется, когда ее зовут, так как не понимает откуда идет звук. Дочка боится резкого шума, потому что не может определить, с какой стороны идет звук. Нам очень необходим слуховой аппарат.
Также у дочки есть проблема с нижней челостью из-за пареза лицевого нерва. Манипуляции по нижней челюсти будут проводить после исполнения 6 лет. Так как одно ушко слышит хорошо, инвалидность нам не дали, в связи с этим нет возможности получить аппарат по ОМС.
Эмилия любит развивающие игры: строит пирамиды, изучает разного вида бизиборды. Любит книжки, когда родители ей читают или показывают, что нарисовано в книге. Очень любит танцевать и музыку в целом. Очень внимательный, наблюдательный ребенок, любит играть со своей сестрой-близняшкой. Также любит помогать маме.
В семье помимо сестры-близняшки Эмилии, есть еще две сводные сестры (по папе), тоже близняшки. Одна из старших близнецов с диагнозом ДЦП. Девочки уже взрослые, ходят в школу, помогают в воспитании маленьких сестер. Семья у нас большая и дружная, работает только папа. А я воспитываю девочек. Помогите, пожалуйста, купить нам слуховой аппарат для Эмилии».