Сбор закрыт
Тимофей Капусткин
100%
Собрано 630 085 ₽
История
У Тимофея Капусткина из Нижнего Новгорода врожденное редкое заболевание сосудов — венозная мальформация правой верхней половины тела. Полностью вылечить нельзя, но можно облегчить состояние, убрать боли, избавиться от осложнений и не дать прогрессировать заболеванию.
Из письма мамы:
«Долгое время врачи рекомендовали просто наблюдаться или отрезать руку (что, кстати, не решит проблему — осложнения пойдут на другие части тела). По рекомендациям мы нашли профессора Вольгемута, директора центра сосудистой хирургии Университетской клиники Халле. И лечение там реально облегчает состояние сына. С помощью фондов Тиме сделали уже 4 операции на сосуды в Германии, и это заметно улучшило его состояние.
От государства мы добились через суд, чтобы бесплатно выдавали дорогие лекарства. Наблюдаемся по сопутствующим диагнозам в РДКБ в Москве.
За последние 2 года на спине у Тимы образовалась сосудистая опухоль. Она была в спящем состоянии, но что-то дало толчок, и она начала расти. Она охватывает уже большую часть тела, лопаются сосуды и образуются внутренние кровоизлияния и тромбы. Сын ежедневно пьёт антикоагулянты, но показатель по тромбам все равно в 20 (!) раз выше нормы.
Каждый день Тима принимает лекарства, делает перевязки, соблюдает диету, носит компрессионный рукав и жилет. Из-за неправильного распределения крови в организме сильно страдает сердце».
Наш фонд собрал на операцию в Германии для Тимофея 1,6 млн рублей.
Она успешно прошла в июне 2020.
Пишет мама:
«После операции мы замечаем значительные изменения в руке. Видя результаты операции, мы понимаем, что мы на верном пути. Сейчас запланирована операция по склерозированию сосудов с применением электропарации. Первая операция дала хороший результат. Но у него, к сожалению, еще так много мест которые необходимо оперировать.
После операции Тимоша почувствовал уверенность в себе, спина стала ровнее, и он перестал прятать правую руку в карман. Теперь более уверенно держится в обществе. Мы так рады этому изменению. Он чувствует, что лечение идет в верном направлении. И мы очень рады, что маленькими шагами движемся к выздоровлению.
На фотографиях до и после видно, насколько ушел объем в руке, «цветочки» на спине – это места, куда вставлялись электроды, благодаря которым склерозирующий препарат может проникать более глубоко в ткани.
Тимофею в декабре 2020 исполнилось 18 лет. И теперь круг фондов, на помощь которых мы могли бы рассчитывать, сузился. Да и больницы и врачей нам надо менять. А мы только-только прикрепились в Гематологию РДКБ, определись с тактикой лечения и были спокойны, что лечение подобрано правильно и приносит положительные результаты. Заболевание у Тимофея довольно редкое и нужен специалист, который хорошо разбирается и имеет опыт лечения подобных болезней. К счастью, наш доктор в Германии профессор Вольгемут ведёт и детей, и взрослых.
Сейчас Тимофею необходима операция на сосудистую мальформацию, назначенная на 2 марта. Мы просим вас помочь нам, для нас сумма неподъёмная, а нам предстоит ещё собрать сумму на перелёт (сейчас это порядка 100 тысяч рублей на двоих). У нас обычная многодетная семья, работает только муж, а я осуществляю уход за детьми и за ребенком-инвалидом».