Пишет мама:
«Родился Паша, как нам тогда казалось, вполне здоровым ребенком, до определенного возраста мы не подозревали ничего плохого. Следовали советам врачей, занимались физическим развитием сына.
Миопатия стала проявляться в девять лет, тогда Паша начал слабеть и быстро уставать. В 15 лет у сына произошло резкое прогрессирование сколиоза, буквально за считанные месяцы позвоночник весь искривился.
Полноценный генетический диагноз сыну смогли поставить только в 17 лет. Диагноз прозвучал как приговор − «врожденная структурная селенопротеиновая миопатия». Тогда стало ясно, что сколиоз сына не идиопатический, а нервно-мышечный.
При этой неизлечимой болезни мышцы теряют силу и тонус. Они не могут полноценно усваивать белок, нормально сокращаться, расти, начинается процесс разрушения. Мышцы больше не в состоянии хорошо фиксировать позвоночник, и он начинает искривляться.
Миопатию также сопровождают тяжелая дыхательная недостаточность. Из-за сколиоза Пашины легкие работают только на 25 %. Уже сейчас сынок может дышать во время сна только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. В последние годы у Паши развился остеопороз, начались проблемы с сердцем.
Мы долго пытались лечить сына консервативно. В течение последних пяти лет регулярно ездили в Германию за корсетом Шено. Только там нам смогли сделать эффективный корсет, без которого Паша и сейчас не может ходить, сразу же теряет равновесие.
К сожалению, даже самый лучший корсет уже не способен остановить прогрессирование сколиоза при нашем диагнозе. За прошедший год спина искривилась на девять градусов, и теперь угол сколиоза составляет уже 90°. Все чаще сына мучают головные боли и боли в спине.
Прервать разрушительный процесс в Пашином теле может только операция на позвоночник. Если ее не сделать, в скором времени моего сына ждет инвалидная коляска, пролежни и тотальная зависимость он аппарата искусственной вентиляции легких.
Иными словами, с каждым днем операция становится все более рискованной. Медлить нельзя.
Сейчас Паша весит 34 кг при росте 162 см. Из-за маленького веса, сопутствующих заболеваний и сложного течения сколиоза нам отказали в операции буквально везде. Помочь согласились помочь только в Ильинской больнице. Это частная клиника, поэтому провести операцию по ОМС там невозможно.
Недавно благодаря добрякам Паша прошел предоперационную реабилитацию в РЦ «Три сестры». Ежедневные активные тренировки, растяжки на специальных тренажерах и плавание помогли улучшить общее самочувствие, почти полностью избавиться от контрактур, Паше стало легче дышать.
Сейчас и хирурги, и реабилитологи рекомендуют как можно скорее делать операцию. Если этого не сделать, совсем скоро моего сына ждет инвалидная коляска, пролежни от нее и тотальная зависимость от аппарата искусственной вентиляции легких. Нам важно сохранить функцию ходьбы, пока есть такая возможность. Иными словами, операция по исправлению сколиоза для Паши — это не только возможность быть социализированным. Это еще и двигательная активность, которая замедлит течение основной болезни и улучшит функцию дыхания, сердечно-сосудистые и иные обменные процессы в организме сына.
Внезапное прогрессирование болезни старшего сына разделило жизнь нашей семьи на «до» и «после». Я, управляя небольшой юридической фирмой, была вынуждена закрыть предпринимательство и заняться Пашиным здоровьем. Мой муж, пенсионер МВД, подрабатывает ремонтом бытовой техники. У нас также растет младший 9-летний сын. Материальное положение семьи не позволяет самостоятельно справиться с оплатой Пашиной операции.
Регулярные поездки в Германию за корсетом также очень вымотали семейный бюджет. Наши кредитные лимиты исчерпаны.
К счастью, болезнь никак не повлияла на интеллект и жизнелюбие Паши. Паша учится очно в МГЮА им. Кутафина. Мечтает стать нотариусом. Увлекается историей, литературой, компьютерной графикой. Очень любит кошек.
У него сильный и терпеливый характер. Все неприятности и боль переносит стойко. Он мечтает об этой операции и сознательно готов ко всем рискам.
Верит, что все пройдет хорошо, и скоро получится снять корсет, дышать без аппарата и жить полноценно.
Я очень прошу помощи в оплате операции Паши по установке металлоконструкции в Ильинской больнице!»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа