Пишет мама:

«Проблемы со здоровьем у дочки начались с самого рождения. Мире сразу поставили диагноз и рассказали, что нас ждет впереди.
Оказалось, у нашей девочки редкая генетическая болезнь – миодистрофия Бетлема. При этом заболевании все мышцы в организме постепенно ослабевают.
Дочка часто простужалась, да так сильно, что любая ОРВИ могла перерасти в пневмонию. Затем стало заметно, что ноги и руки Миры работают не так, как у других детей в ее возрасте.
В семь лет из-за мышечной слабости дочка пересела в инвалидную коляску и начала дышать с аппаратом искусственной вентиляции легких.
К своим 15 годам Мира перенесла несколько операций на руках и ногах, тазобедренном суставе и позвоночнике.
В конце февраля 2024 года благодаря помощи клуба добряков дочке установили в позвоночник металлоконструкцию, чтобы избавить от сильнейшего сколиоза.
Теперь Мира может сама сидеть, правда, пока что полулежа, самостоятельно ест, занимается в онлайн-школе и с репетиторами. Во всем остальном ей требуется уход и помощь.
Рекомендации и прогнозы врачей позитивные – при нашем заболевании можно достичь стабильного состояния, есть вероятность, что у дочки получится держать тело в правильном положении. Но для этого сначала нужно провести операцию на тазобедренном суставе. Такое лечение позволит вертикализировать дочку, то есть, она сможет наконец-то полностью распрямиться.
Конечно, мы понимаем, что основное время Мира будет проводить в коляске, но качество жизни ее улучшится. К тому же, мы твердо верим, что медицина не стоит на месте, и однажды от нашей болезни обязательно изобретут лекарство. Но пока изобретают, очень хочется, чтобы Мира жила максимально полноценной жизнью!
Операцию на тазобедренном суставе дочке готовы провести в Ильинской больнице. Там у врачей большой опыт работы с миопатиями, а еще именно в этой клинике Мире установили металлоконструкцию в позвоночник.
Операция на тазобедренном суставе позволит Мире занять правильное ортопедическое положение, стать более мобильной, избавиться от боли. Да и в целом улучшит качество жизни и облегчит близким уход.
Врачи рекомендуют не затягивать с операцией и провести ее, как только дочка полностью восстановится от предыдущего лечения. Если ничего не делать, артроз тазобедренного сустава будет прогрессировать, доставлять Мире еще больше боли и неудобства.
Мы уже оперировали по квоте этот тазобедренный сустав в государственной больнице, но со временем бедро повело себя по неблагоприятному сценарию, развился артроз, появились боли и ограничения движения сустава. Все это как раз и мешает Мире сидеть ровно.
Именно поэтому сейчас нам важно переделать бедро в более технологичной и узкопрофильной больнице, где опыта работы с такими детьми и возможностей у врачей больше.
Нас четверо в семье – Мира, ее старшая сестра, я и муж. Мы живем большой семьей вместе со свекрами и племянником. Такое решение мы приняли, чтобы справляться со всеми делами, как материально, так и в быту: работать, платить ипотеку, решать вопросы со здоровьем и ухаживать за Мирой, заниматься старшей дочерью (сейчас мы боремся с ее сколиозом, подбираем корсет, готовим к поступлению в вуз). Все много работаем: муж на двух работах, я занимаюсь фотографией. К сожалению, этого недостаточно, чтобы справляться с возникающими потребностями в дорогостоящих операциях. Часть денежных средств на новую операцию у нас уже есть, но собрать полную сумму мы не можем, а откладывать операцию нельзя. Поэтому вновь обращаемся к вам, дорогие добряки, за помощью в сборе».

Медицинская выписка

Счет на оплату