Пишет Мария:

«Я живу в Хабаровском крае, в поселке Горин. У моего отца несовершенный остеогенез, инвалидность первой группы, и уже много лет он ходит на костылях. Родители всегда боялись, что я унаследую болезнь от отца.
Я родилась здоровой, все косточки были целыми. В год начала ходить, но мама панически боялась моих падений и берегла меня. В 1 год и 3 месяца у меня случился первый перелом бедра. Родители сразу поняли причину, а в больнице диагноз подтвердили. Бедра стали ломаться регулярно, переломы всегда были тяжелыми, со смещением.
В два года я перестала ходить. Родители обращались к краевым властям и даже смогли получить вызов из Москвы на операцию. Однако профессор не рискнул оперировать, настолько тонкими были мои косточки.
В 2009 году в московском Американском медцентре нас впервые обнадежили. Но спасительный препарат был очень дорогим. После двух курсов, которые помог оплатить благотворительный фонд, я начала расти и вставать на ноги. Правильное лечение в клинике укрепило кости, и переломы прекратились.
В 2013 году в Гамбурге мне провели операцию по исправлению деформации тазобедренных костей и установили телескопические штифты. Я сама смогла ходить в школу, кататься на роликах, коньках и даже велосипеде! Сбылись мои мечты. Началась активная жизнь без ограничений.
Долгие годы я проходила обследования и получала лечение в московской клинике GMS, которая как раз специализируется на «хрустальных» пациентах.
В июне 2021 года неожиданно сломался штифт в правом бедре, и действовать нужно было срочно. Снова мне помогли неравнодушные люди, и мы смогли оплатить операцию по замене штифта в клинике GMS. Мне предстояла долгая реабилитация, но я справилась, ведь рядом со мной всегда была главная поддержка – моя мама.
Я окончила школу в 2022 году. Из-за длительных реабилитаций не поступила в вуз, но заветное желание учиться в медицинском институте осталось.
В начале 2023 года у меня появилась боль в левом колене, стало тяжело вставать на ногу. Обезболивающие не помогали.
На очередном курсе терапии врачи приняли решение о замене телескопического штифта в левом бедре, а также установке штифта в нижнюю часть ноги.
Летом 2023 года добряки помогли мне собрать деньги на дорогостоящую операцию. Всё прошло успешно.
В тот момент я подумала, что все мои операции остались позади, но, к сожалению, надежды не подтвердились.
В ноябре 2024 года рентген показал, что мне необходимо срочно удалять винты из стержня штифтов, так как они начали гнуться под собственным весом.
С тех пор я живу в страхе, стала меньше ходить, чтобы избежать поломки штифта и переломов.
Мне предстоит операция по удалению металлических фиксаторов из ноги, затем восстановительное лечение, на которое, к сожалению, у меня нет денег.
Летом 2022 года я закончила курсы маникюра и сейчас зарабатываю этим на жизнь. Мне очень нравится творить красоту для девушек. Но пока что эта работа не может полностью покрыть мои расходы на дорогостоящее лечение.
Семья у нас небольшая: мама, папа и я. Живем мы с домашними питомцами – собачкой Лейси и котом Саймоном.
Отец не работает, так как он инвалид 1-й группы, мама работает, но сумма, которая требуется на лечение, неподъемная для нашей семьи. Полет до клиники и обратно мы оплачиваем сами.
Операция запланирована на начало 2025 года, и откладывать её крайне нежелательно, потому что конструкция может просто не выдержать. После операции мне обязательно нужно будет пройти восстановительное лечение, чтобы закрепить результат.
Очень надеюсь, что клуб добряков снова поможет мне, и я, как раньше, смогу вести активный образ жизни».

Медицинская выписка

Счет на оплату