Пишет мама:
«Проблемы со здоровьем у Марии с рождения. Часто срыгивала, не набирала вес. На 19 день жизни госпитализирована в отделение реанимации с аспирационной пневмонией, проинтубирована. В полгода дочери была установлена трахеостома, позже гастростома. В ночное время и часть дневного дышать Маше помогает аппарат искусственной вентиляции легких.
Более двух лет Маша прожила в реанимации. С конца марта 2015 года Маша живет дома. Мы научились жить с медицинскими приборами. В декабре 2017 года, благодаря неравнодушным людям, нам удалось свозить Машу на обследование в клинику Германии. Спустя год, в декабре 2018 года мы получили результаты генетических исследований. У Маши выявили редкое генетическое заболевание мышц — немалиновая миопатия, дефект в гене NEB. Проявляется это заболевание как слабость мышц, снижение мышечного тонуса, снижение/отсутствие рефлексов.
У Машеньки есть заметный прогресс в развитии. Она научилась ходить несколько шагов с поддержкой за обе руки. Сидит самостоятельно, но нужно помочь поднять ей голову.
Для Маши рекомендована поддерживающая терапия и реабилитация.
Данный центр нашли по рекомендациям. Проходили курсы ранее, остались довольны работой специалистов.
Планируются занятия направленные на увеличение силы в мышцах, проработку движений для самостоятельного подъема с положения лежа в положение сидя, постановку звуков.
Регулярные занятия дают положительный результат. Большее откладывание занятий по срокам, к сожалению, приводит к частичной потере наработанных навыков.
В России есть центры, которые принимают детей по ОМС, но по диагнозу мы не подходим (у нас генетика, а берут с ДЦП).
Маша очень трудолюбивая и старательная девочка. Учится в третьем классе на дому. Четыре раза в неделю к ней приходит учителя и трижды дистанционные занятия по компьютеру. Общается жестами. Любит рисовать, узнавать новое, играть в куклы, настольные игры и смотреть мультфильмы. Обожает, когда к ней приходят гости. Любимое время года Маши — лето. Ведь только летом ей можно выходить на улицу. У Маши есть младшая сестра Полина.
Так как Маше необходим круглосуточный уход (осуществляю я), в семье работает только папа. Большая часть средств уходит на поддержание здоровья и развитие Маши. Возможности самостоятельно оплатить курс, к сожалению, нет. Просим Вас, пожалуйста, помогите Маше пройти курс реабилитации в данном центре.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты