Сбор закрыт
Матвей Максимов
100%
Собрано 99 000 ₽
История
Пишет мама:
«До 3х лет ребенок прекрасно развивался. В декабре 2015 года на фоне высокой температуры ребенок перенес фебрильные судороги. В феврале 2016 года были первые генерализованные судороги во сне на фоне полного здоровья.
Затем были проведены обследования (ЭЭГ, МРТ) и установлен диагноз эпилепсия. Приступов с каждым днем становилось все больше и они приобретали различный характер (кол-во приступов за день достигало 50- 60 только визуализируемых). Были госпитализировны в Морозовскую больницу в отделение Орфанных болезней. Проводились дополнительные обследования (скрытые инфекции, гормональный статус, генетические нарушения и мн.др.). Консультировались у огромного числа специалистов г. Москвы, также были на консультации у профессора из Франции. Были перепробованы все существующие на сегодняшний день противосудорожные препараты из России и часть из-за рубежа. Принимали по 4 препарата, на сегодняшний день осталось 2. Медикаментозная противосудорожная терапия оказалась не эффективна. Произошел отскок в развитии, поэтому с ребенком занимаются специализированные педагоги (нейропсихолог, логопед-дефектолог, дефектолог, педагог по подготовке к школе).
На сегодняшний день приступы у ребенка ежедневные, чаще во сне, но бывают и в бодрствовании. Есть незначительные улучшения по количеству приступов. Ребенок также проходит лечение ИРТ и резонансной хронофитотерапии. Также пробовали гомеопатическое и остеопатическое лечение – все было неэффективно.
Около года назад доктор, которая вела Матвея впервые заговорила о кетогенной диете, но ее введение, к сожалению, также не дало значительных результатов. Мы продолжили диагностику и лечение в «НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого департамента здравоохранения города Москвы», т.к. с лета 2020 года после пренесенной тяжелой ротавирусной инфекции началось ухудшение состояния и учащение приступов. Были проведены дополнительные диагностические мероприятия, такие как МРТ под наркозом в эпи-режиме (платно), полноэкзомное секвенирование(платно), люмбальная пункция (по ОМС) – все это не дало результатов. Ребенок опять на 4 препаратах и с приступами – от чего сильно страдает его психо-интеллектуальное развитие. Необходимо дополнительное дорогостоящее обследование, но проводится оно будет поэтапно. Одним из первых этапов является получение полной генетической картины (полногеномное секвенирование). Хочется уже поскорее найти причину и подобрать лечение.»