Пишет папа:
«До года сын рос обычным спокойным ребёнком. Так как ребёнок первый, мы первое время не понимали, что что-то не так, постоянно ходили на осмотры к врачам по графику, у врачей вопросов так же не возникало. Сёл в 6 месяцев, пошёл в год.
Когда начал ходить, появились проблемы со сном, очень мало спал, иногда не спал целую ночь, хватало пару часов и бодрствовал целый день. Не было указательного жеста, не говорил слоги, простые слова, но при этом мог повторить сложные слова и целые фразы из мультиков (началась эхолалия). Физически развивался в рамках нормы, никаких проблем не было.
Все физическое развитие шло по нормальному графику, но в возрасте около двух лет начали задумываться, что есть какая-то проблема. Практически отсутствовал зрительный контакт, и сын не произносил слова, всё сводилось только к гулению.
Активно стали посещать разных специалистов в 2 года: в основном говорили — ждите, это мальчик, ничего страшного. Психиатр заподозрила РАС, но из-за возраста указала ЗПР.
В это время прошли три курса томатиса, он стал немного спокойнее, зрительный контакт улучшился, с пониманием обращённой речи стало проще, но именно это или совпадение, спровоцировала эпиактивность. Прошли все возможные исследования, в возрасте 4 лет получили инвалидность: аутизм
На данный момент занимаемся АВА терапией в групповом формате 3 раза в неделю по 4 часа, в рамках курса подготовки к школе. Логопед — 1 час в неделю, для улучшения речи. Гимнастика 3 раза в неделю по часу, для улучшения ощущения тела и координации движений, т. к. ч этим тоже есть проблемы. 2 раза в неделю по часу у нейропсихолога, так же 2 раза в неделю по часу дефектолога.
Проблемы, с которыми сейчас работаем: отсутствие диалога, говорит только на бытовом уровне (чаще всего одно слово или заученные фразы). Большие проблемы с поведением: не может ждать, сконцентрироваться, часто закатывает истерики.
Было проведено обследование МРТ головного мозга и сосудов, с последующей консультацией у нейрохирурга. Изменений на МРТ не было выявлено. В течение всего времени было проведено огромное множество обследований у различных специалистов, которые ставили диагноз под сомнение, назначали курсы лечения. Все лечение приходилось нами в полном объёме согласно назначениям, и каждый раз не переносило результатов. В связи с этим все специалисты всё больше склоняются к тому, что проблема носит генный характер и для её определения необходимо проведение полногеномного секвенирования, которое не проводится в рамках ОМС и является очень дорогостоящим исследованием. Сын растёт и с каждым днём шансы на то, что удастся скорректировать его состояние, уменьшаются. Поэтому исследование необходимо провести как можно скорее.
Еще у нас есть дочь Вера, которой сейчас почти 3 года. Она ходит в детский сад в ясельную группу. Так же дополнительно занимается в танцевальной студии.
Свободного времени для совместного хобби у нас попросту нет, т.к. приходится очень много работать, чтобы оплачивать дорогостоящие занятия и дополнительно надо постоянно заниматься с Леней дома, чтобы было хоть какое-то развитие. Иногда на выходных в Новосибирской филармонии устраивают мягкие концерты для особенных детей и мы ходим туда всей семьёй.
Нам необходима помощь фонда в сдаче генетического анализа, так как у нас нет на это финансовой возможности. Работает только отец, реабилитация очень дорогая, все деньги уходят на занятия, поэтому очень сильно нуждаемся в помощи фонда».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа