Сбор закрыт
Лев Янкин
100%
Собрано 175 000 ₽
История
Пишет мама:
«Лев наш долгожданный и желанный первенец, родился 9 декабря 2015 года в салехардском роддоме, в итоге совершенно благополучной беременности. В результате осложнённых родов ребёнок задохнулся и родился практически мёртвым — 1 балл по шкале Апгар. Льва реанимировали, но сразу сказали, что он будет тяжёлым инвалидом. Домой мы попали в 1,5 месяца.
Активную реабилитацию мы начали только с 6 месяцев, так как у ребёнка были тяжёлые судороги, и делать было ничего нельзя. Крупнейшие государственные больницы Москвы отказали нам в приёме, ссылаясь на то, что ребенок безнадёжен и что у него судорожный синдром, что является противопоказанием к реабилитации. После этого мы потратили несколько месяцев, подбирая оптимальную методику реабилитации именно для нашего сына. Мы побывали уже во многих реабилитационных центрах нашей страны – в Москве, в Санкт-Петербурге, Новосибирске, Омске, Томске, 2 раза были в Чехии, Сербии, но пока не достигли значительных результатов. Мы применяли в своих курсах реабилитации следующие методы — войта-терапия, бобат-терапия, кинезиотерапия, массаж, адаптивная физкультура, бассейн, логопедический массаж, занятия по мелкой моторике, интеграция рефлексов по Масгутовой, фельденкрайз-метод, метод Блумберга, Куевас Медек метод и другие.
Для Льва приобретены высококачественные средства технической реабилитации — вертикализатор R82 Gazelle и функциональное ортопедическое кресло R82 Xpanda.
К сожалению, состояние Льва остаётся очень тяжёлым. Ребенок не удерживает голову, не управляет руками, не сидит, не ползает и не переворачивается. Динамика прослеживается только в эмоциональном плане. Мальчик гулит, смеется, понимает суть игры, реагирует на общение, следит взглядом. Мы продолжаем искать места и методы, которые помогли бы нам достичь хоть какого-то прогресса.
На сегодняшний день мы остановились на реабилитации в «Вуков центре», в г. Нови Сад, Сербия. Его директор такая же мать очень тяжёлого ребенка с ДЦП и она объездила весь мир в поисках лучших и самых современных методов реабилитации. На сегодняшний день ее клиника сертифицирована для работы по таким методам – фельденкрайз, метод Масгутовой, метод Блумберга и многие другие. Клиника «Вуков центр» является современным лицензированным учреждением, где все специалисты имеют медицинское образование. Преимущество прохождения реабилитации в этом центре в том, что мы можем приезжать туда раз в полгода, корректировать наши занятия и продолжать их ежедневно дома. Это очень удобно, так как бесконечные выездные реабилитационные курсы не приносят нам никаких результатов и отнимают и так немногие силы у нашего сына и у нас.
В 2017 году мы сделали Льву второе МРТ и на нем были выявлены ухудшения состояния головного мозга, в заключении было указано, что скорее всего у Льва дегенеративная энцефалопатия. За консультацией мы обратились к нейрогенетику Шаркову А.А., который подтвердил эти опасения. В его заключении было указано, что у Льва обменное нарушение митохондриального генеза, и что значительно замедлить этот процесс, а так же устранить существующую эпилептоморфную активность нам поможет кетодиета. Изучив этот вопрос, мы остановились на клинике «Мидеал», г. Тольятти. Отправив туда наши документы, мы получили подтверждение о необходимости введения кетодиеты нашему сыну. Мы хотим ввести эту диету как можно скорее, так как клетки головного мозга Льва погибают каждый день, и чем быстрее этот процесс остановится, тем менее катастрофическими будут последствия, тем дольше он проживет»