Пишет мама:
«О беременности Димой я узнала, когда мне было всего 18 лет. Сначала это меня напугало, но, поразмыслив, я поняла, что это одна из лучших новостей в моей жизни. Так я считаю до сих пор.
Когда малыш родился, нашему с мужем счастью не было предела. Но через год мы стали замечать, что с Димочкой происходит что-то странное. Он постепенно начал слабеть, сыночку стало тяжело вставать на ножки, да что там вставать, даже ползанье на четвереньках давалось с большим трудом.
Мы сразу обратились к врачам: больницы, бесконечные анализы, а через полгода страшный диагноз – спинально-мышечная атрофия – СМА. Слова врача прозвучали как приговор. Нам говорили, что такие дети обычно не доживают до двух лет. Слезы, истерики и полнейшее непонимание захватили меня. Мы всей семьей не могли в это поверить, каждый день пытались найти какую-то информацию, чтобы помочь нашему Диме. Но тогда информации практически не было, одна единственная страница в «Википедии» говорила, что нигде в мире не существует лечения.
Принятие было быстрым. Месяц спустя мы поняли, что даже если не получится вылечить сына, мы сделаем все, чтобы наш ребенок был счастлив. Чтобы он ни в чем не нуждался, понимал, что его очень сильно любят.
Самые страшные прогнозы не сбылись. Диме уже 11 лет, а мы до сих пор радуемся жизни вместе. Сейчас появилось несколько препаратов, которые помогают не утратить ранее приобретенных навыков. Один из них мы принимаем уже четыре года. Но до появления лекарства Дима успел потерять опору на ноги, перестал ползать, может сидеть только с опорой, не поднимает руки выше головы. У сына много сопутствующих диагнозов: сколиоз, контрактуры ног, остеопороз, мочекаменная болезнь. И они все больше и больше мешают жить без ограничений.
В июле 2024 года на очередном обследовании в НИКИ им. Вельтищева лечащий врач сказал, что Диме срочно нужно исправлять сколиоз, потому что искривленный позвоночник стал сдавливать внутренние органы. И правда, в последнее время Диме трудно лежать на боку, каждый вдох – тяжелая работа всего организма. Сколиоз прогрессирует, и остановить его не может даже корсет. Помочь может установка металлоконструкции в позвоночник, она избавит от сколиоза и будет удерживать спину сына в правильном положении.
Учитывая сложный диагноз – СМА второго типа, не все больницы готовы браться за такую операцию. Но нам согласились помочь в Ильинской больнице. Это частная клиника, поэтому лечение по ОМС там не проводится. Самостоятельно оплатить операцию мы не можем, а долго копить на лечение просто опасно для жизни и здоровья сына. Именно поэтому мы вынуждены обращаться за помощью. Сколиоз при нашем диагнозе – это не косметическая, а жизнеугрожающая проблема. У Димы уже начались респираторные нарушения, а так как искривление позвоночника быстро прогрессирует, не за горами проблемы с сердцем и органами ЖКТ. Госпитализация назначена на 28 октября.
В этом году Дима окончил 5 класс на домашнем обучении. Учится он хорошо, педагоги восторгаются сыном, говорят, что бегут к нему на уроки с огромным желанием. Дима – очень общительный и доброжелательный парень, у него много друзей, его уважают и с его мнением считаются. Сынок старается участвовать во всех конкурсах: рисует, мастерит поделки, выразительно читает. Он занимает призовые места в районе и области, увлекается автомобилями и все время старается узнать о них что-то новое. У Димочки есть младший брат Рома, которого он воспитывает не меньше, чем мы, родители. И это у него здорово получается. Роман слушает старшего брата, ровняется на него и всегда хочет быть «как Дима». Они очень любят друг друга и совсем не могут быть по отдельности.
Пожалуйста, помогите собрать деньги на операцию для сына. Без вашей поддержки нам не справиться».

Медицинская выписка

Счет на оплату