Пишет мама:
«В октябре 2023 года мы с мужем отправились на вахту в Набережные Челны на пресс-рамный завод, через три месяца мы узнали, что я беременна. Моей радости не было предела, потому что на протяжении длительного времени не могли это услышать. Муж сразу сказал, никакого вредного производства, возвращаемся домой вставать на учёт. Приезжаем домой, январь месяц, сильно начинаю болеть ларингитом, кашель, голоса нет. Врач ничего не прописывал, ведь беременным нельзя антибиотики. На первом скрининге врач узист очень долго рассматривала именно головку ребенка, но на вопрос все ли хорошо, она ответила «да». Я чувствовала себя хорошо, мы узнали пол ребёнка — мальчик, наш долгожданный малыш, с дочкой разница 10 лет, она очень хотела именно братика. На 2 скрининге 21 марта я узнала, что у нашего малыша двусторонняя расщелина губы, мягкого и твёрдого неба. Дальше все как в тумане. Нас отправляют в Челябинск на консилиум врачей на анализ на сопутствующие патологии. Через три недели мы получили результаты анализа от генетика — больше никаких заболеваний нет, только расщелины. Много людей на тот момент мне твердили, что лучше сделать прерывание, ведь на такого ребёнка нужны будут средства, придется ездить по большим городам, и то, что мы не миллионеры и не сможем его лечить.
Никто не смог переубедить меня. Денис родился в 2024 году в Челябинске в Областном перинатальном центре путём кесарева сечения. Здоровый крупный малыш с розовыми щёчками, мне сразу показали его. Денис вначале был с зондом, но я взяла с собой бутылочки со специальными сосками, чтобы его кормить. Через три дня нас перевели в отделение патологии новорождённых.
С рождения Дениса я начала искать челюстно-лицевого хирурга. Больше всего впечатлили работы Гончаковой Светланы Геннадьевны, и мы решили, что нам нужен именно этот хирург.
1 ноября 2024 Денису сделали первую операцию по закрытию расщелины губы и пластику носа. Операция проводилась в г. Москва в ЦКБ с поликлиникой управления делами президента РФ ЧЛХ Гончаковой С. Г.
Первая операция у нас была по квоте. После нее ребенку стало легче дышать и прошли хрипы во сне, во время еды смесь уже не выливается через нос, как было раньше. Мы смогли начать выкладывать ребенка на животик.
Проблема еще полностью не решена. Сейчас у ребенка небо открытое, смесь уже западает туда и образуется налёт в расщелине, в ней скапливается слизь, которую приходится убирать ватной палочкой, ребенку неприятно, он плачет, кричит. С 4 месяцев начнется прикорм, и будет попадать в расщелину. К тому же из-за открытой расщелины нарушена функция глотания. Наш врач рекомендует провести операцию по закрытию мягкого неба в 6 месяцев, твердого — в год. Если сделать все три этапа до года, то у ребенка не будет проблем с глотанием и жеванием, речь будет развиваться правильно. Поэтому мы хотим не откладывать лечение. Однако у нашего врача операции по ОМС мы больше делать не можем. Данный вид оперативного вмешательства может быть выполнен по месту жительства по ОМС, однако не ранее 1,5-2 лет, что является крайне поздним возрастом для устранения расщелины нёба и приводит к формированию тяжелой речевой патологии — ринолалии, препятствующей социализации ребёнка и обуславливающей необходимость тяжелой логопедической реабилитации.
Также из-за открытого мягкого неба состоим на учете у сурдолога по тугоухости, в группе риска по потери слуха.
Денис очень любит улыбаться, переворачиваться со спины на бок. Любимые слова — агу, ай, рррр. Наша семья состоит из четырех человек (мы с мужем, дочка и сын). Мы не можем на данным этапе срочно набрать необходимую на лечение сумму, квартира съёмная, я в декрете, пособий на детей не получаем, муж работает один, инвалидность на текущий день ещё не оформили. Зарплата мужа уходит на аренду жилья, еду, памперсы и лекарства сыну, бытовые расходы.
Будем очень благодарны за помощь в оплате операции. И спасибо вам, что даёте шанс и лечите детей с разными заболеваниями. Мы очень хотим, чтобы наш сын смог как обычные дети пойти в обычные детский сад и в школу».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа