Когда Ване было 6 лет у него начался бронхит. Спустя 2 месяца поднялась высокая температура, начался сильный кашель и слабость, сына срочно положили в реанимацию. Был поставлен диагноз: деструктивная пневмония и сепсис. 
После перенесённого заболевания начались проблемы со здоровьем: Ваня стал часто болеть ОРВИ, постоянно кашлять, анализ крови показывал пониженные тромбоциты. 
В мае 2017 года Ваню положили на обследование в РДКБ им. Пирогова г. Москва. Там был поставлен диагноз: тяжелый комбинированный иммунодефицит.
В октябре 2019 Ваня снова переболел двухсторонней пневмонией. После этого он перестал набирать вес, появились сильные проблемы с пищеварением.
В феврале 2020 Ваню госпитализировали в КГБУЗ Находкинская городская больница скорой помощи. Вес с 23 кг упал до 15 кг, состояние началось ухудшаться. Мальчик не мог ни сидеть, ни стоять — не хватало сил.

Пишет мама:
«С 2017 года состояние потихоньку начало ухудшаться. В Москве сказали, что будущего у Вани нет. Это самые страшные слова в моей жизни. Я не то что смирилась с этим, я просто не знала куда обратиться в какие двери стучаться. В ноябре 2019 у Вани была двухсторонняя пневмония. В декабре выписали. Вроде было все хорошо. Но в феврале у него начались проблемы с кишечником. Резко похудел. Легли в больницу, положили в изолятор. Состояние ухудшалось. С 23 кг похудел до 15 кг. Было страшно смотреть на него. Опять же двухсторонняя пневмония. Все показатели в крови понизились. Ваня лежал, ни говорить, ни шевелится не мог. Дышал только с кислородной маской. Но и это он прошел, хотя врачи говорили шансов нет.
25 февраля Ваню перевели в Региональный клинический центр аллергологии и иммунологии г. Владивостока. После стабилизации состояния Ваню перевели обратно в КГБУЗ Находкинская городская больница скорой помощи г. Находка.
На данный момент у Ванечки состояние стабильно тяжелое.  Вес держится 20 кг. Больше не набирает. У Вани белково-энергетическая недостаточность, потому что белки и жиры не усваиваются организмом.
Несмотря на это, настроение у него хорошее. Даже когда ему плохо, ищет во всем плюсы.
Соблюдаем рекомендации врачей, чтобы не становилось хуже: 1 раз в месяц капаем иммуноглобулин человеческий, антибиотики, противогрибковые. Эти препараты поддерживают его.
В РДКБ в г. Москве мы лежали с девочкой (у нее тоже проблемы с иммунитетом) и ее мамой. После выписки продолжаем общаться.  Они обратились в клинику Хадасса для пересадки костного мозга. Я уцепилась за этот шанс — шанс на жизнь моему ребенку. В Израиле сказали, что срочно нужна пересадка костного мозга, тогда сын будет жить нормальной жизнью. У них большой успешный опыт пересадки костного мозга при нашем диагнозе.
С каждой болезнью организм у Вани ослабевает. Он уже не может бегать, как раньше. Чтобы подняться на ступеньку ему нужна помощь. Стал очень худым.  Пневмония появляется без всяких признаков, поэтому ему приходится часто делать рентген легких.
В РДКБ имени Пирогова г. Москва сказали, что делать пересадку костного мозга не будут, так как сын все равно умрет.
Но, мы с Ваней хотим использовать этот шанс, сделав пересадку костного мозга, благодаря которой организм сам начнет вырабатывать иммунитет. В этом случае Ваня будет жить без лекарств, ему отменят антибиотики, кишечник начнет восстанавливаться, и Ванечка начнет набирать вес.  
Ваня очень любит собирать лего. Много читает полезной информации. Любит заниматься математикой. Мечтает, что когда вырастет будет помогать тем, у кого трудная жизненная ситуация.
Семья у нас неполная. С папой в разводе. Дочь – Юля, 16 лет; Ваня, 10 лет и сын Саша, 5 лет.  Помогают нам бабушка с дедушкой.  Я получаю пособие по уходу за ребенком инвалидом, папа по возможности помогает».

Организм Вани сейчас работает на пределе, ребёнок очень истощён. Спасти его может только трансплантация костного мозга в клинике Хадасса, Израиль.
По словам профессора Полины Степенски, заведующей отделением трансплантации костного мозга и иммунотерапии израильского госпиталя «Хадасса», у Вани хорошие шансы после пересадки донорского костного мозга восстановиться в течение несколько лет. Без пересадки — это смертный приговор.

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты