Сбор закрыт
Валерия Булгакова
100%
Собрано 96 185 ₽
История
Пишет Валерия:
«Мне 30 лет, я живу в Новосибирске и воспитываю 2-летнюю дочку. Около 4-х лет назад я начала замечать у себя проблемы с руками. Неожиданно стало тяжело захватывать предметы руками, одеваться и даже открывать дверь. Сначала я не придала этому особого значения, но в марте 2024 года ситуация ухудшилась. Мне стало тяжело ухаживать за маленьким ребенком, руки «зажимало» по 10-15 раз в день. Простейшие раньше бытовые дела, такие как готовка, уборка, глажка, стали просто небезопасными.
Я обратилась к трем разным неврологам, и врачи поставили предварительный диагноз – миотония. Это нервно-мышечное генетическое заболевание, при котором спазмы мышц могут появляться совершенно неожиданно. Я обратилась за консультацией к генетику, и он рекомендовал провести анализ – секвенирование генов, чтобы подтвердить диагноз, подобрать правильное и, главное, действенное лечение.
К сожалению, сдать такой анализ по ОМС невозможно.
Сейчас я нахожусь в декретном отпуске, единственный доход нашей семьи – зарплата мужа. Но большая часть денег уходит на погашение кредитов, поэтому позволить себе оплатить анализ я не могу».