Текущий сбор
Арина Масленникова
80%
Собрано 1 480 982 ₽
из 1 860 000 ₽
История
Пишет мама:
«Когда я была подростком, у меня случилось три перелома бедренных костей за два года. Тогда врачи и выявили несовершенный остеогенез. Тогда никто не знал, как его лечить, и что делать. Но, слава Богу, на этом мои переломы закончились, и вся семья благополучно про это забыла.
Прошло 15 лет, я вышла замуж и забеременела. Беременность протекала хорошо. Я рассказала о своем заболевании врачу, и меня отправили на прием к генетику. Там успокоили, сказали, что по всем показаниям с ребенком полный порядок.
И вот наступает долгожданная дата, на свет появляется наша чудесная дочка – Ариша. Первый осмотр показал, что все в порядке, ребенок здоров. Но счастье было недолгим. Когда малышке исполнилось два месяца, муж достал ее из коляски, и мы услышали сильный плач. Долго не получалось понять, что случилось, думали, может быть, живот разболелся. Но потом не выдержали и вызвали скорую помощь. Нас с малышкой госпитализировали и обнаружили перелом бедра. Вот тут-то и «всплыл» мой диагноз.
В больнице малышка пролежала на вытяжке три недели. Там лечащий врач рассказал о докторе Беловой и ее невероятной команде. В день выписки мы поехали на консилиум в клинику GMS и нам подтвердили, что дочке передалось мое заболевание. Аришу начали наблюдать.
Доченька росла, и со временем мы стали забывать об этом случае. Ариша развивалась, ползала, училась ходить. Но через 10 месяцев после первой травмы малышка упала и снова сломала то же бедро.
Снова была больница, спица, гипс. И в ночь после снятия гипса Арина упала с кровати и сломала бедро в том же месте.
Полгода спустя перелом повторился, на этот раз в квартире от неосторожного шага. Было сильное смещение, Арине вправляли кость, снова накладывали гипс. Но несмотря на все усилия кость срослась со смещением, и одна нога стала короче другой.
На консилиуме в клинике GMS врачи рекомендовали установить дочке телескопический штифт. Ариша героически перенесла такую сложную операцию. Благодаря помощи врачей малышке удалось заново научиться ходить. На долгих два года мы забыли о переломах, но в результате очередного падения штифт погнулся, и снова Арину ждала экстренная операция и замена штифта.
В этом году доченька пошла в первый класс. Для нас, родителей, это было очередным испытанием, большое количество детишек, которые ненароком могут толкнуть дочку, а для нее – самое большое счастье. Ариша – очень общительный ребенок и всегда стремится бегать наравне со всеми детишками.
Месяц назад мы были в GMS на плановой госпитализации и, к сожалению, после рентгена врач сообщил, что телескопический штифт больше не выполняет свою функцию.
Так как Ариша уже подросла, то и штифт будут ставить уже более надежный, подходящий ее костному каналу. Мы надеемся, что он сможет хорошо защищать ножку доченьки.
Возможно, в будущем понадобится еще операция, ведь Ариша продолжает расти, но, как показывает наш опыт, обычно штифта хватает на 4-5 лет.
По ОМС такие операции не проводятся. В государственных учреждениях вообще не очень много знают об этом заболевании.
Несмотря на то, что дочке снова предстоит сложная операция с последующим восстановлением, Ариша с улыбкой говорит: «Мама, значит после операции, когда я снова буду учиться ходить, у меня будет шанс научиться делать это красиво!». Сейчас доченька хромает.
Несмотря на все перенесенные травмы и операции Ариша – очень жизнерадостный ребёнок. Она добрая, общительная, всегда на прогулках старается подружиться с другими детишками, конечно, бывает и хулиганит. Доченька прекрасно рисует и замечательно лепит подделки. Любит кататься на самокате, но чаще всего едет рядом со взрослым, потому что знает, что это может привести к травмам. У нее есть мечта – пойти заниматься танцами, и неважно, какими. Но пока что с таким состоянием ноги мы это дело откладываем.
Ариша очень любит сама читать и слушать, чтобы ей читали, порой, мне кажется, что она уже знает больше меня. У нее дома есть два питомца – кот Месси и собачка Ричи. Дочка обожает вечерние прогулки с Ричи.