Алёна Ахметова — Клуб добряков

Сбор закрыт

Алёна Ахметова

Тюменский район, п.г.т. Боровский, 38 лет
Диагноз – болезнь двигательного нейрона, боковой амиотрофический склероз.

100%

Собрано 114 572 ₽

Требуется генетический анализ

История

Пишет Алёна:

«Мне 38 лет, я замужем за прекрасным мужчиной, с которым мы воспитываем троих замечательных детей.
Всю жизнь я занималась спортом и вела активный образ жизни. С семьей мы участвовали в самых разных соревнованиях, сдавали нормативы ГТО, много гуляли и жили свою лучшую жизнь.
Три года назад я начала замечать изменения в самочувствии: во время тренировок правая нога стала слабее. Я списывала это на усталость и к врачам не обращалась. Но со временем боли перешли и на колено.
В апреле 2022 года я не смогла растопырить пальцы правой ноги. В этот момент стало понятно, что пришло время идти в больницу. После МРТ мне назначили лечение протрузии и отпустили. Но осенью слабость появилась в правой кисти.
После консультации невролога и очередного обследования мне диагностировали БАС – боковой амиотрофический склероз, болезнь моторных нейронов.
В декабре 2023 года я получила 1-ю группу инвалидности. Сейчас никакого лечения от этой болезни не существует. Моя жизнь очень сильно замедлилась. Хожу я с поддержкой и опорой, быстро устаю, появляется одышка. Но, несмотря на все сложности, продолжаю верить в лучшее.
Сейчас я прохожу повторное обследование в Тюмени. У врачей есть сомнение в ранее поставленном диагнозе: возможно, это заболевание генетической природы. И тогда есть шанс, что лечение от него существует.
Для того чтобы точно это выяснить и наконец-то поставить диагноз, врачи рекомендуют провести полногеномное секвенирование. Но в рамках ОМС сдать такой анализ невозможно.
Я нахожусь на инвалидности, в семье работает только муж. К сожалению, у нас нет возможности самостоятельно оплатить дорогостоящее обследование. Пожалуйста, помогите мне!»

Медицинская выписка

Счет на оплату