Альбина Рамазанова — Клуб добряков

Сбор закрыт

Альбина Рамазанова

г. Ростов-на-Дону, 12 лет
Диагноз – другие уточненные поражения головного мозга. Органическое поражение ЦНС

100%

Собрано 68 500 ₽

Требуется проведение генетического анализа в лаборатории «Геномед»

История

Пишет мама:
«Проблемы со здоровьем у Альбины начались еще внутриутробно, когда она получила гипоксию и погибли клетки головного мозга. Дочка родилась на сроке 35 недель в результате экстренного кесарева сечения, с недоношенностью. Выхаживалась в городской больнице в Перинатальном центре для недоношенных детей, через 2 месяца с весом 2 500 кг нас выписали. Но проблемы на этом только начались. Мы долго ходили по врачам, в 2 года в Ростовском научно-исследовательском институте ей поставили диагноз: резидуально-органические поражения центральной нервной системы ишемического-геморрагического генеза, миотонический синдром, задержка психического и предречевого развития, аутические черты поведения. Далее проходили обследования и реабилитации в ОДКБ Ростова-на-Дону в отделении психоневрологии.
Сейчас у Альбины диагностированы: Органическое поражение ЦНС, Умеренная УО, Аутичные черты поведения, Аллалия, Вальгусная деформация коленных суставов, Плосковальгусная деформация стоп, сильная салевация, нарушение тазовых функций. С приемом пищи у девочки тоже есть сложности. Она не умеет жевать, потому что не понимает для чего ей зубы. По этому поводу мы проходили хороших специалистов, проводили логомассажи, ставили тейпы, но хорошего эффекта не получили. Ребенок не воспринимает еду должным образом, пищу в руках держать не хочет, принимает только кашеобразного вида пищу, приготовленную особым способом. Во время прохождения реабилитации в Москве Альбина научилась держать ложку, преодолевая свой страх. Девочка очень тревожно воспринимает громкие голоса и звуки. Все эти годы мы жили и как-то справлялись сами: ходили на приемы к врачам, посещали реабилитации, выполнили и выполняем до сих пор все рекомендации.
В 2024 году у Альбины начались эпиприступы. Мы обращались к врачам неврологам, психиатрам, которые выписывали ребенку препараты обширного действия для купирования приступов. Из-за сильных побочных эффектов препараты приходилось отменять, соответственно оказать помощь Альбине и улучшить ее состояние здоровья не получилось, к сожалению. Сейчас приступы участились, в день бывает от 10 до 15, нас это сильно беспокоит. Приступы выражаются как тики, ребенок становится очень напряженным, краснеет и пыхтит, тяжело дышит, вытягивает части тела и сгибается вся. Необходимо постоянно быть рядом с ребенком, поддерживать ее, на это все очень больно смотреть.
Дочке провели обследование ЭЭГ мониторинг, который ничего не показал. Далее мы пошли на прием к неврологу-эпилептологу, которая рекомендует сдать генетические анализы в «Геномед», чтобы понять природу возникновения приступов и составить грамотное лечение для улучшения состояния Альбины.
Данные анализы по ОМС не делают. Стоимость исследований для нашей семьи очень высокая, поэтому обращаемся к вам за помощью. Провести их надо максимально срочно, потому что лечение для Альбины мы так и не подобрали. У нас появилась большая надежда, что врач сможет помочь и Альбине станет лучше. Очень тяжело видеть страдания своего ребенка, а еще тяжелей видеть, что мы ничем не можем помочь.
Альбина очень жизнерадостный ребенок, любит качели, прогулки в парке. В квартире мы установили гамак, в котором ей очень нравится качаться. Она очень любит ласку и тихий мамин голос, из-за особенностей развития увлечений у дочки практически нет. В связи со сложившейся ситуацией по здоровью школу Альбина не посещает, но с ней проводят занятия психолог и логопед, они проходят по специальной индивидуальной программе развития — на уровне детского сада. У Альбины неосознанное отношение к учебе, обращенную речь она понимает частично, интеллект не сохранен. Альбина живет в своем мире и радуется жизни.
Семья у нас из трех человек — мама, папа и Альбина. Папа работает, заработная плата небольшая. Я по уходу за Альбиной дома, финансовой поддержки из вне нет. Очень прошу в оказании финансовой помощи моему ребенку для проведения генетических обследований».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа

100245 13070 14077 14080