Пишет Александра:

«В первые минуты жизни мне диагностировали ихтиоз. При этой болезни кожа становится ороговевшей. Ихтиоз передался генетически от отца, а до этого ни у кого в роду его не было.
В два года мне назначили прием витамина А. Но ни улучшений, ни ухудшений он не приносил. Мне прописывали мази и эмульсии, а в пять лет, когда кожа стала покрываться пузырями, дали инвалидность.
В шесть лет появилось учащенное сердцебиение, но кардиологи только разводили руками. После долгих обследований врачи диагностировали синдром Вольф-Паркинсон-Уайта.
В 10 лет на очередном обследовании у меня обнаружили цирроз печени и варикоз пищевода. Рекомендовали делать пересадку печени.
С 2012 по 2014 год мне подбирали донора и делали анализы. Трансплантологи отказывались пересаживать печень из-за слабого сердца, а кардиологи боялись оперировать сердце, потому что могла не выдержать печень.
В 13 лет все же удалось провести операцию и наладить работу сердца, а в 14 лет мне сделали трансплантацию печени. Причину цирроза выявить не удалось, потому что орган был уже окаменевшим. Я начала иммуносупрессивную терапию.
В 18 лет мне диагностировали сколиоз и плоскостопие. А в 20 – проблемы по гинекологии.
Сейчас врачи настоятельно рекомендуют провести анализ полногеномного секвенирования. Из-за большого количества проблем со здоровьем специалисты сомневаются в правильной постановке диагнозов. С каждым годом болезней становится только больше.
Мне 22 года, живу с мужем в съемной квартире, он мне во всем помогает. К сожалению, финансов не хватает на дорогостоящие анализы, большое количество денег уходит на лекарства и мази. Из-за плохого самочувствия я много сплю. Несколько раз пробовала устраиваться на работу, но через пару недель увольнялась, потому что организм не выдерживал постоянных нагрузок, любое дополнительное усилие сразу повышает давление. Я очень надеюсь, что этот анализ поможет поставить правильный диагноз и начать лечение».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа