Эсмира Ахтареева из Казани родилась с несовершенным остеогенезом. Это генетическое заболевание, из-за которого кости очень хрупкие. В народе его называют «болезнь хрустального человека». Встречается у одного ребёнка на 10 тысяч новорождённых.
Пишет мама:
«Эсмира — наш третий ребенок. На сроке 35 недель на плановом УЗИ заметили укорочение конечностей. Сделали ещё 5 УЗИ, которые подтвердили отклонения.
Заподозрили несовершенный остеогенез и
решили проводить роды путем кесарева сечения, для минимизации травм. С рождения у Эсмиры имеется многоплоскостная деформация костей голени обеих ног.
Через месяц после рождения у дочки случился первый перелом — плечевой кости.
Через 5 дней — второй перелом: правой большеберцовой кости.
На рентген-снимках также удалось установить внутриутробные переломы голени обеих ног.
Мы наблюдались в стационаре Детской Республиканской клинической больницы Казани. Лечение в нашем городе получить невозможно, такое заболевание здесь не лечат.
А без лечения с каждым последующим переломом кости все больше деформируются, и это затрудняет физическое развитие ребенка».

Родители обратились в Российские клиники г. Москвы, но пока в очереди и ждут приглашения. Обследование только платное. А лечение нужно начинать как можно быстрее, чтобы укрепить кости и сократить количество переломов в будущем.
Детский госпиталь Sant Joan de Deu (Барселона) первая ответила, и готова принять Эсмиру сейчас на полное обследование и 3 курса лечения, там есть мультидисциплинарное отделение по несовершенному остеогенезу.
Для этого нужно собрать: 559 237 р.

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты