Пишет мама:
«До выхода в декрет я работала фельдшером-лаборантом в медико-генетической консультации перинатального центра. Одной из главных задач было определение пяти наиболее распространенных в регионе наследственных заболеваний новорожденных. Я каждый раз печалилась, когда результаты анализов подтверждались. К сожалению, мне самой пришлось столкнуться с болезнью ребенка, о которой никогда не могла подумать.
Моя третья беременность протекала без особенностей, и я спокойно пошла на 15-й неделе на УЗИ, которое располагалось в соседнем кабинете от моего отделения. Я лежала на кушетке и не могла понять, что происходит, когда в кабинет срочно пригласили заведующую и они возбужденно начали разговаривать о диагнозе. У ребенка расщелина на пол лица, пальцев рук и ног не видно, скорее всего эта расщелина будет увеличиваться с каждой неделей. Я вышла из кабинета, наполненная слезами и пошла дальше работать, до конца не понимая, это сон или реальность.
Беременность моя протекала на удивление хорошо, не считая расщелины, Ульяна родилась здоровой и хорошенькой девочкой. Во время беременности я познакомилась с девушкой, которая меня поддержала и дала контакты детского челюстно-лицевого хирурга с золотыми руками. В тот момент в моей голове все еще теснилось множество вопросов: как кормить малышку, как ухаживать за ней, где взять деньги на операцию, как ехать в другой город, с кем оставить двух детей. Особенно сложными были первые месяцы после рождения Ульяны. Но мы со всем справились.
Сейчас Ульяне почти 7 лет. В нашей семье 3 девочки. Когда старшие Юля и Аня узнали, что мы снова ждем малыша, они мечтали, чтобы родилась девочка. Все эти годы они бережно относились к Ульяне и переживали, когда она была на операциях.
Ульяна уже прошла 3 операции. В феврале 2018 года Ульяне сделали хейлоринопластику, несколько месяцев спустя Ульяна прошла ещё два этапа хирургического лечения, последний из которых состоялся в июне 2019 года. Московские врачи полностью восстановили Ульяне целостность нёба, благодаря чему о проблемах кормления ребенка мы наконец-то забыли.
Сейчас у дочки осталась остаточная деформация верхней губы и носа и ей требуется реконструктивная риносептопластика носа, т.к. у дочки имеется искривление и нарушение дыхания, и коррекция красной каймы. Часто при употреблении жидкой пищи у неё еда вытекает из носа. Врачи говорят, что операцию нужно сделать до 1 класса. Далее нужно будет делать костную пластику, но после того, как выйдут постоянные зубы.
Ульяна очень самостоятельная и любит играть в ролевые игры. Постоянно что-то придумывает с игрушками и очень любит рисовать. Ульяна развивается по возрасту и ходит в логопедический садик. Есть трудности с речью, произношением, над которыми мы работаем.
Мой муж работает, а мне пришлось уволиться, чтобы быть полноценно с детьми. Много времени занимает развитие и лечение Ульяны, плюс школы и музыкальные школы старших детей. Сейчас мы с Ульяной проходим ортодонтическое лечение, занимаемся с логопедом, посещаем реабилитационные центры. К сожалению, нам самим не удается собрать деньги на операцию. Провести ее в хорошей клинике стоит дорого, а принять всех нуждающихся детей за счет мер государственной поддержки московский Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области не может. К сожалению, перечень квот не входят односторонние расщелины, как Ульяны. Очень просим нам помочь».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа