Сбор закрыт
Тема Кечев
100%
Собрано 207 200 ₽
История
Пишет мама:
«11.06.2021 г. родился наш сыночек Артёмка с односторонней полной расщелиной верхней губы, альвеолярного отростка верхней челюсти, твёрдого и мягкого нёба. С таким столкнулись впервые, никого из родственников с таким диагнозом не было.
Об расщелине верхней губы нам сообщили на 2 скрининге в 20 недель. Сначала был шок, мы не могли поверить в это. Потом нашла форум «Улыбки наших детей» и поняла, что мы такие не одни. Прочитала много историй, посмотрела фото деток и успокоилась.
Об расщелине альвеолярного отростка верхней челюсти, твёрдого и мягкого нёба мы узнали после рождения малыша. Конечно расстроились, но морально к этому уже были готовы.
7 дней мы находились под наблюдением в Перинатальном центре г. Дзержинска, где нам проводили различные обследования.
На данный момент малыш сам кушает из специальной бутылочки, пища периодически при срыгивании попадает в нос. За первый месяц плохо набрал вес и рост. Сейчас стал лучше кушать и немного быстрее набирать рост и вес.
Прогноз врачей хороший, дефекты корригируются хирургическим путем.
Рекомендуется трехэтапное оперативное лечение на первом году жизни:
1 этап — первичная хейлориносептопластика, после проведения которой будет устранена деформация верхней губы, носа и носовой перегородки — обычно он проводится в возрасте 1-3-4 месяцев при удовлетворительном соматическом статусе ребёнка,
2 этап — пластика мягкого нёба в 6-8 месяцев для обеспечения формирования речи в нормальных условиях,
3 этап — пластика твёрдого нёба в 12-14 месяцев с целью устранения расщелины в пределах твёрдого нёба максимально щадящим способом.
Далее в будущем потребуется выполнение костной пластики альвеолярного отростка верхней челюсти по ортодонтическим показаниям — в возрасте около 7 лет.
Эту клинику, а самое главное ЧЛХ Гончакову Светлану Геннадьевну нашла по хорошим отзывам на форуме «Улыбки наших детей».
Операцию планируем провести в ближайшее время по рекомендации врача. Первичная хейлориносептопластика не только устранит визуальный дефект, но и позволит снизить риск заболеть ОРВИ и т.д. (у нас широкая расщелина), уменьшить количество срыгивания и в результате раздражений слизистых носа. Впереди осень и период простудных заболеваний, а нам необходимо за месяц до операции и после операции (сохранный период) быть здоровыми и не болеть.
Подобную операцию можно сделать бесплатно в других клиниках России, но там более поздние сроки операций, другой подход и другие требования (например: вес минимум 6 кг. и т.д.) Мы хотим сделать операцию как можно быстрее, и у нас проблема с набором веса, поэтому операция может сдвинуться на неопределенный срок. А главное, мы хотим попасть именно к Светлане Геннадьевне Гончаковой, т.к. доверяем её огромному опыту в нашем случае.
Наш Артёмка растет очень сильным и умным мальчиком. Впереди его ждут не одна операция и много трудностей, связанных с этими дефектами. Но он с рождения старается приспособиться и питается через специальную соску, а не через зонд. Тёмочка часто улыбается, на ласковые слова отвечает гулением, старается держать головку, поворачивается на звук, любит делать массаж и каждый день радует нас. Наш образ жизни пока состоит из того, что мы кушаем, спим, играем, гуляем и купаемся.
Наша семья состоит из 4 человек (я, муж, Артёмка и Настенька (дочке 2 года и 7 месяцев)).
Сейчас работает один муж, поэтому с деньгами сложно, но на жизнь хватает.
Я уже третий год нахожусь в декрете (сначала с дочкой, потом не выходя на работу, с сыном).
Денег на операцию нет, поэтому обратились за помощью к вам.
Очень хочется, чтобы сыночек рос здоровым и счастливым!»