Пишет мама:
«Слава – наш второй запланированный и долгожданный ребенок. Беременность протекала хорошо, но на девятом месяце я впервые в жизни заболела гайморитом. Поправилась быстро и доносила ребенка до конца срока. Роды прошли хорошо, но длились всего 3,5 часа. При рождении Славе поставили 8/9 баллов по шкале Апгар. На третьи сутки нас выписали домой. Несмотря на небольшую желтушку, Славе сделали прививки от гепатита и БЦЖ в роддоме.
Сначала ничего не предвещало беды. В 3 месяца Слава начал держать игрушки и переворачиваться со спины на живот. Иногда замечали периодическое косоглазие. Врачи говорили, что так бывает у новорожденных, нужно подождать до 6 месяцев. В 6 месяцев косоглазие не прошло. К тому же, Слава не сидел и не ползал. С тех пор Слава постоянно начал получать лечение: курсы массажа, физ. процедуры, уколы, походы к остеопату. В 1 год и 2 месяца Слава сидел, стоял у опоры, ходил у опоры, ползал на четвереньках. Только не ходил самостоятельно. Врачи успокаивали, писали, что ребенок соответствует норме, говорили: ждите и он скоро пойдет. В 1 год и 4 месяца Слава начал опираться на передний отдел стоп (до этого на полную стопу). И только в 1 год и 6 месяцев врачи поставили Славе диагноз «ДЦП».
Объяснить нам, почему с нашим ребенком это произошло, врачи однозначно не смогли.
С тех пор наша жизнь превратилась в бесконечную реабилитацию. Сначала мы добивались самостоятельной ходьбы. Слава начал делать первые шаги лишь в 2 года. Но ходить Слава стал неправильно (на цыпочках, плохо поднимая ноги, переразгибая колени, поворачивая носы стоп внутрь, часто падая, неправильно включая мышцы спины и рук), поэтому вся наша работа по сей день направлена на корректировку Славиной походки, а также на приобретение новых навыков, которые в таком состоянии достаются очень нелегко.
Из-за невозможности оставить Славиных сестер, нам приходится лечить Славу в основном в своем родном городе Оренбурге. К счастью, в последнее время в нашем городе открылось больше возможностей для лечения таких детей, как Слава. Мы много раз проходили реабилитацию в таких частных центрах, как ФОЦ «Потенциал», «Радость движения», «Здоровая семья». Посещали курсы специалистов ЛФК, приезжающих к нам в город. Посещали и государственные городские бесплатные реабилитационные центры. От бесплатных центров, конечно, результатов меньше. Основное наше лечения – лечебная физкультура. Слава постоянно занимается ЛФК дома и посещает платные занятия.
В результате занятий вестибулярный аппарат Славы стал работать значительно лучше: он стал реже падать, мог ходить по неровной местности, перешагивать небольшие препятствия, но избавиться от «цыпочек» никакими консервативными способами не удавалось. Поэтому 20 декабря 2020 г. Славе была произведена операция – первый этап миотомий на ногах в ООО «Центр новых медицинских технологий» в г. Тула. Доктор, который оперировал Славу, сразу сказал, что опустить его на полную стопу с первого раза не удастся, что необходимо произвести 2-3 этапа оперативного лечения, что через полгода после первого этапа, не раньше и не позже, потребуется второй этап миотомий.
Мы видим хороший результат после первого этапа. Славины пятки значительно опустились, но не до конца. Поэтому 13 июня 2021 года поедем в Тулу на второй этап. А пока, для того чтобы все-таки опускаться на пятки до конца, Слава ходит в ортезах, которые мы изготовили в организации «ORTO WIZARD» в г. Краснодар по индивидуальным слепкам. Опустить Славу на полные стопы важно для того, чтобы предотвратить разрушение голеностопных суставов, коленных суставов, тазобедренных суставов, позвоночника.
Рекомендации и прогнозы врачей: наш ребенок считается перспективным. Неврологи не дают конкретных рекомендаций, просто говорят: делайте все, что можно. Нам, родителям, приходится самим изучать информацию, искать методы лечения. Все ортопеды говорят о необходимости операции, но методов оперативного вмешательства для того, чтобы помочь в нашем случае, много. Опять же приходится выбирать нам, родителям. Мы остановились на операции «Минимально инвазивное оперативное вмешательство на мышцах (подкожные миотомии)», общаясь с мамами детей, которые находятся в похожем на нашего ребенка состоянии. Мы видели хорошие результаты у этих детей после такой операции. Большинство ортопедов и неврологов одобрили наше решение. Достоинствами данной операции является малая травматичность мышц и других тканей, отсутствие гипса после операции, а так же вероятность осложнений и отрицательных последствий сведена к минимуму. Данную операцию проводят только в выбранной нами клинике.
Операция заключается в рассечении спастичных участков мышц на ногах. В результате этого мышцы, в которых произошло укорочение из-за спастики, удлиняются. Спастика уходит. Мышцы расслабляются. Ребенок должен принять более физиологичную позу, то есть ходить не на цыпочках, а на полных стопах. Стопы должны встать ровно, а не вовнутрь. Должна уйти рекурвация (переразгибание) коленей. Все это должно улучшить общее состояние ребенка. Это значит, что расслабятся мышцы еще и на спине. Спина Славы сейчас тоже испытывает излишнее напряжение мышц из-за того, что многие движения он делает нефизиологично, спина как бы помогает ему сделать то или иное неправильное движение, поэтому тоже страдает. Данные цели могут быть достигнуты за несколько этапов таких миотомий. Один этап уже позади. Очень надеемся на результаты от второго этапа.
Оперирующий хирург сказал нам, что раньше, чем через полгода, второй этап миотомий произвести нельзя, потому что мышцы еще не успеют достаточно растянуться после первого этапа. Но и позже, чем через полгода, второй этап проводить нельзя, потому что можно потерять результаты, достигнутые при первом этапе.
К сожалению, данная операция проводится только в частной клинике.
Умственное и психическое развитие Славы соответствует норме. Слава стал разговаривать простыми предложениями уже в полтора года, алфавит и цифры выучил в 2 года. Сейчас, в 4 года, умеет читать и считать до 1000. Любимая игрушка – калькулятор. Подходит к нам с калькулятором и просит назвать любое пятизначное число, а потом его безошибочно набирает. Слава любит собирать пазлы (из 80-100 кусочков), клеить аппликации, танцевать. Танцует, как может, но очень хорошо чувствует музыку, ритм.
Наша семья состоит из пяти человек: папа, мама и трое детей. У Славы еще есть две сестры: старшая и младшая. Работает в нашей семье только папа, я пока что нахожусь в декретном отпуске с младшей дочкой. Славе платят пенсию по инвалидности. Но ее не хватает даже на половину всего того, что требуется нашему сыну: постоянная реабилитация, обувь, стельки, ортезы, постоянные обследования, операции. До настоящего момента со всеми затратами справлялись сами, но сейчас вынуждены просить помощи.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты