Саша Дверницкий — Клуб добряков

Сбор закрыт

Саша Дверницкий

, 2 года
Диагноз – ДЦП, центральный тетрапарез IV уровень, наружная гидроцефалия. Симптоматическая фокальная эпилепсия с ассиметричными тоническими спазмами. Сходящееся содружественное альтернирующее косоглазие. Гипоплазия мозолистого тела. ЗПРР.

100%

Собрано 150 000 ₽

Требуется введение кетогенной диеты в Медицинском центре «Мидеал» г. Тольятти

История

Пишет мама:
«Саша родился недоношенным на 30-31 неделе путём преждевременных оперативных родов вследствие гестоза (III степень-преэкплампсия) с весом 1470, по шкале Апгар 3/5 баллов, в экстренном порядке его отправили в реанимацию, 3 дня на ИВЛ, гарантий жизни никаких! Эти дни каждый из нас боролся за жизнь, затем меня перевели в общую палату и разрешили увидеться со своим малышом.
На 7 сутки из роддома в тяжёлом состоянии Сашеньку перевели в отделение выхаживания недоношенных детей, здесь он снова попал в реанимацию (произошла остановка дыхания во время кормления). Через месяц с весом 2110 наконец-то нас выписали домой, но в первую же ночь он вновь попадает в реанимацию из-за приступа остановки дыхания с цианозом лица, бригадой СМП нас доставили в детскую больницу №1. С тех пор отделение младшего возраста становится нашим домом, где начинаются многочисленные обследования, анализы. Мой сыночек был беспокойным, почти всегда плакал, на меня не реагировал, постоянно срыгивал, голову не держал.
С 5 месяцев начали реабилитацию в Тольяттинском лечебно-реабилитационном центре «Ариадна». Именно там нам поставили диагноз ДЦП.
В июле 2016 года (9 месяцев) у Сашеньки начались первые судорожные приступы по типу ассиметрических складываний, в экстренном порядке нас положили в больницу и назначили противосудорожные препараты (ПЭП), был поставлен диагноз Симптоматическая эпилепсия.
В сентябре 2016 года мы вновь проходили лечение в реабилитационном центре «Ариадна», немного укрепили мышщы спины и конечностей, но эмоциональный фон был очень тяжёлым, потому как мало спал и бесконечно плакал.
В феврале 2017 года мы снова прошли курс лечения в РЦ «Ариадна», состояние при выписке: улучшился и удлинился сон, стал больше реагировать на игры с мамой. Даже пытался переворачиваться на животик, чаще улыбался, слушал стихи и музыку.
Но судороги продолжались, на ЭЭГ регистрировалось усиление эпиактивности, и в мае месяце мы снова легли в стационар, где ему ввели 2-ой противосудорожный препарат.
В июне 2017 года мы в последний раз прошли курс лечения в РЦ «Ариадна», по причине того что нам противопоказаны все процедуры и любая стимуляция мозга только ухудшит состояние.
В октябре 2017 года по рекомендации лечащего врача невролога-эпилептолога мы впервые узнали о такой методике занятий как Бобат-терапия, прошли первый 10-ти дневный курс, где укрепили мышцы спины и конечностей. А также по финансовым возможностям периодически посещаем Остеопата.
В феврале 2018 года мы сделали МРТ головного мозга (по эпилептологическому протоколу) в Национальном Медицинском исследовательском центре акушерства, гинекологии и перинатологии им. В.И. Кулакова (г. Москва). Заключение: МР- картина может соответствовать фокальной картикальной дисплазии поясной извилины слева. Атрофические изменения головного мозга на фоне последствий гипоксически-ишемического повреждения. Дисгенезия мозолистого тела.
Сейчас Саше 2 года и 7 месяцев и он самостоятельно не сидит, не ползает, не переворачивается, не ходит, речь отсутствует.
В марте 2018 года Саша очень серьёзно переболел инфекцией кишечника, после которой у него участились судороги. На сегодняшний день судороги продолжаются, особенно очень тяжёлые в момент засыпания, а также ежедневные закатывания глаз во время бодрствования. Так как приём противосудорожных препаратов не помогает, лечащий врач предложила нам ввести кетогенную диету, но это стоит очень дорого (150000 рублей), для нашей семьи это неподъёмная сумма. По причине того, что мы не являемся гражданами РФ (в 2015 г. вынужденно переехали жить в Тольятти из Украины г. Луганск) пенсионного пособия на ребёнка мы не получаем. В семье работает только один муж, я не работаю, ухаживаю за ребёнком. Все средства идут на реабилитацию сыночка и съём жилья.
Из-за постоянных судорог мой мальчик часто беспокойный, почти не контактный, ему наш прекрасный мир не интересен. Поэтому я Вас очень прошу оказать нам материальную помощь в лечении сыночка и подарить ему возможность жить без приступов судорог!»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

100245 13070 14077 14080