Сбор закрыт
Регина Садыкова
100%
Собрано 1 526 171 ₽
История
Пишет Регина:
«Детство я помню только в больничных палатах, с жутким, не перестающим кашлем. Лежала в основном в больнице своего поселка Уруссу.
Там должного лечения не было, и меня направили в Казань.
Там доктор сделал мне укол, после которого я проспала несколько суток… Проснувшись в реанимации от острой боли я совсем не понимала, что произошло. Мне сказали врачи, что была сделана операция по удалению легкого и сказали, что у меня муковисцидоз, и что это очень страшное генетическое заболевание, поражающее лёгкие. Я была напугана. Но тогда мне, 11-ти летней девочке, врач дал надежду. Он сказал, что легкое еще вырастет. И я надеялась, что так оно и будет, поверила ему.
После операции меня отправили домой.
В 2013 году, во время очередного обследования, врачи заметили, что у меня сердце сместилось вправо, а потом, что и позвоночник искривился. И тогда они предложили обратиться за консультацией в детскую травматологию. Травматолог рекомендовал сделать операцию на позвоночник, но так как у меня была операция по удалению легкого, пульмонолог сказал, что я могу не пережить эту операцию, так как одно легкое не выдержит. И не дал добро на операцию.
После этого вернулась домой, начала заниматься лечебной физкультурой и ходить в бассейн. Но состояние позвоночника лучше не становилось, всё становилось с каждым разом хуже и хуже. И самое ужасное боли появились в спине и частые обострения с легкими. Я каждый месяц болела: становилось трудно дышать, мучила сильная одышка.
Чтобы были деньги хотя бы на питание, я пошла работать, но с инвалидностью особо никуда не берут. Да и физически я мало, что могу. Деформация грудной клетки внешне очень заметна. Люди на улице обращают на меня внимание, из-за чего я очень сильно комплексую и боюсь, что в дальнейшим не смогу родить и жить полноценной жизнью. Ведь я еще молодая, красивая, хочу жить нормальной, полноценной жизнью.
Я смогла устроиться на работу санитаркой в Клинический госпиталь МВД по Республике Татарстан, что тоже доставляет мне много проблем, одышка участилась, спина стала болеть еще сильнее… Но нужно ведь как-то кормить себя, а еще много денег уходит на дорогостоящие лекарства. Заработной платы и моей пенсии по инвалидности едва хватает на оплату жилья.
Сейчас меня поддерживает и помогает по возможности один очень хороший человек–это мой врач, который много раз спасал от приступов и искал выходы для продолжения моей жизни.
Как-то он предложил рассказать обо мне и о моей проблеме людям. Предложил распространить листовки с моей историей жизни, так как мне на тот момент нужны были деньги на дорогостоящее лекарство и на специальное питание для набора веса. Сначала я этого стеснялась, но все же согласилась. После того как в нашем поселке раздали листовки о моем диагнозе, поступило много предложений о помощи. Люди присылали деньги на лекарства немного, кто-то даже приходил навещал меня в больнице.
Сейчас я мечтаю о нормальной жизни. Я забыла, как дышать спокойно, я не помню, как жить без таблеток и ингаляций.
Сейчас добавился сильнейший сколиоз, все лёгкое и органы грудной клетки «перегнуты», возникают частые приступы обострения, мокрота застаивается, приходится принимать лекарства, которые не всегда помогают.
Недавно я узнала о том, что операция была не нужна. Мама подписала документы на операцию, не читая их. Врачи ошибочно удалили мне легкое. Диагноз «муковисцидоз» в итоге сняли — генетический анализ показал, что его у меня и не было. Чудовищная ошибка.
Тогда в 11 лет мне просто нужна была упорная и мощная лекарственная терапия. Меня каждый день мучает вопрос «А что было бы, если бы операции не было?», «Это судьба или родительская безалаберность?»
От врача-травматолога я узнала о докторе Андрее Николаевиче Бакланове. После консультации с ним поняла, что у меня есть та самая надежда, которую никто не давал. А операция в моем случае непростая, я живу только с одним легким. А без операции я не смогу нормально жить. Только существовать».