Пишет мама:
«У Никиты артрогрипоз. Это редкое врожденное заболевание. Родная мама отказалась от Никиты еще в роддоме, и до 4,5 лет малыш воспитывался в Астраханском доме ребенка. Откуда его должны были перевести в Разночиновский интернат для умственно отсталых детей. Но этого не случилось, потому что мы забрали его в приемную семью. Дома лечение продолжилось, но основные операции уже были сделаны, а большего в России нам не предлагали.
С рождения Никита лечился в Астрахани, там ему гипсовали ноги и руки. Потом он стал наблюдаться в Санкт-Петербургском институте Турнера. Благодаря операциям ноги и руки выпрямились, но практически не работали. Прогнозы врачей были очень осторожными. Все осложнялось тем, что в доме ребенка малышу не проводили послеоперационную реабилитацию и нарушали режим ношения туторов, так как просто не могли обеспечить индивидуальный уход.
Мы начали ортезирование и вертикализацию, постепенно укрепляя мышцы и разрабатывая контрактуры.
В июне 2019 Никита впервые попал на консультацию к испанскому доктору Касаньясу. Он рекомендовал операции на перенос мышц трицепса на бицепс рук. В октябре 2019 года Никите провели первую операцию на правой руке, а через год – на левой. Одновременно сынок проходил реабилитацию, и впервые за свою жизнь начал ходить и работать руками.
Никита в нашей семье уже шесть лет. Каждый год мы ездим на курсы реабилитации, и всегда занятия дают большой прогресс.
Сейчас Никита на нейрореабилитации в Испании. Там мы встретились на консультации с доктором Касаньясом, и он рекомендовал в ближайшее время провести операцию на левой руке. Нужно перенести часть сухожилий широчайшей мышцы спины или большой грудной мышцы левой руки на плечевую кость так, чтобы появилась возможность поднимать руки вверх в плечевом суставе. Это даст ребёнку возможность контролировать движения вперёд и вверх, увеличит силу рук.
Сейчас получать визу в Испанию стало гораздо сложнее. Весной нам отказали, а апелляцию рассматривали два месяца. Мы потеряли много денег и нервов, очень переживали, что сын вообще не сможет попасть на такую необходимую ему реабилитацию. Конечно, нам бы очень хотелось попасть на операцию в ближайшее время, пока есть действующая виза. К тому же, именно сейчас Никита находится в подходящей физической форме.
В 2022 году доктор Касаньяс отказал нам, потому что мышцы были недостаточно развиты. После нейрореабилитации самое подходящее время для операции.
Чем раньше Никита сможет пройти лечение, тем больше функций будет у руки. Из-за ограничения движений в данный момент сильно страдает сустав.
Никита учится в обычной школе вместе со здоровыми детьми. У него очень простые мечты – хочет оставаться на прогулку с группой продленного дня, ходить на физкультуру. Это кажется недостижимым сейчас, но раньше никто не верил, что Никита сможет ходить и работать руками. А у него получается даже несколько метров пробежать. Раньше на вопрос Никиты: «Когда же я научусь бегать?», – я думала, никогда. У сына уже есть огромный прогресс! Врачи рекомендуют не останавливаться на достигнутом».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа