Сбор закрыт
Ксюша Паскевич
100%
Собрано 1 240 091 ₽
История
Ксения родилась здоровой девочкой, развивалась по возрасту, редко болела.
Но в августе 2019 года у неё поднялась температура. Родители забили тревогу и обратились в больницу. Состояние девочки ухудшалось день ото дня. Ксюша перестала работать правая ручка, шея перестала держать голову, не хватало кислорода в крови.
Пишет мама: «Ксюшу перевезли в Симферопольскую больницу и положили в реанимацию, подключили к искусственной вентиляции лёгких, позже установили трахеостому. Через три дня ребёнка полностью парализовало.
Мы не могли поверить, вчера ещё наша весёлая малышка бегала, прыгала, плескалась в море, а сегодня не может встать с кровати. Ксеничке поставили диагноз – синдром Гийена-Барре, тяжёлое нетипичное течение. Это острое аутоиммунное воспалительное заболевание, проявляющееся вялыми парезами, нарушениями чувствительности, вегетативными расстройствами.
Первый раз после заболевания мы с Ксенией попали домой только спустя четыре месяца, как раз перед Новым годом. На тот момент дочка научилась только держать голову, сидела с поддержкой, но быстро уставала. Сразу же после новогодних праздников мы полетели в НИИДИ в Санкт-Петербург на нашу первую реабилитацию. Ксюша научилась сама сидеть, и стоять на коленях с поддержкой.
Из-за слабости мышц у Ксении появились новые проблемы: сколиоз, перекос таза. Мы вернулись домой и ежедневно трудились, потому что мы понимаем, что для восстановления при таком диагнозе нужно работать до 10-го пота.
Благодаря нашим близким людям, друзьям, и просто не равнодушным людям мы смогли попасть в квалифицированный реабилитационный центр «Три сестры» в Подмосковье. После первого курса там у дочки укрепились мышцы спины, шеи, она научилась стоять и начала в работу включаться правая ручка.
На данный момент Ксения может сама пройти без поддержки 110 метров! С минимальной страховкой — 500 метров. Может встать со стула, высота которого не ниже 32 сантиметра, самостоятельно переворачивается в кровати, кушает и рисует левой игрой, в игре старается использовать правую ручку.
Обращаемся в ваш фонд, потому что Ксении нужна постоянная реабилитация, так как синдром Гийена-Барре требует длительной и беспрерывной физической терапии, которая расширяет ее реабилитационное «окно» и даёт возможность восстановить утраченные функции в максимальной степени. Врачи дают нам хорошие прогнозы, если мы не будем останавливаться.
Ксения — перспективный ребенок, у нее большие шансы вернуться к прежней жизни, но мы не можем оплатить все необходимые реабилитации.
Как же мы мечтаем, чтобы наша девочка была прежней, беззаботно играла на улице с детками. И мы просим всех неравнодушных людей помочь нашей мечте сбыться! У Ксении при ее заболевании на восстановление остался всего год, и мы должны максимально вложить время и силы в ее восстановление.
Наша семья состоит из трех человек: папа, мама и наша четырехлетняя дочка. Ксения заболела сразу после того, как ей исполнилось три года, когда мне нужно было выходить с декретного отпуска, поэтому с работы мне пришлось уволиться и оформить отпуск по уходу за ребенком с инвалидностью. Муж — судовой механик, работал на судах бункеровщиках, порт Кавказ-Керчь. Но в связи со сменой руководства, перестали платить заработную плату, обговоренную в контракте и в итоге большая часть экипажа была уволена (списана на берег). Практически все суда компании были поставлены в отстой. Сейчас в поиске новой работы.
Ксеничка — добрая улыбашка! Любит собирать пазлы, лепить play-doh, рисовать и играть со своими плюшевыми друзьями».