Кристина родилась на месяц раньше срока. За несколько дней до рождения на плановом УЗИ у неё обнаружили вздутие петель кишечника. Врачи не придали этому никакого значения. На третьи сутки после родов родители отвезли Кристину в детскую реанимацию новорождённых, так как малышку постоянно рвало желтым и не было ни одной дефекации.
После полного обследования врачи сообщили, что требуется срочная операция, так как у ребёнка полная непроходимость кишечника. Состояние малышки было крайне тяжёлым. Докторам удалось провести сложную операцию по резекции части кишечника, но за упущенное время спаечный процесс поразил практически весь кишечник. Удалось спасти лишь 30 см тонкого и 15 см толстого.
Была выведена илеостома и поставлен диагноз — синдром короткой кишки.
Оставшейся длины кишечника недостаточно, чтобы организм получал все необходимые витамины, микро- и макроэлементы, чтобы усваивались белки, жиры, аминокислоты и электролиты.

Пишет мама: «Поэтому Кристюшу подключили к системе парентерального питания, от которого напрямую зависела её жизнь.
В Украине у нас нет специалистов, которые имеют опыт ведения таких пациентов, сопровождения парентерального питания на дому, не проводятся операции по удлинению кишечника, поэтому был вынесен приговор — малышка обречена, не проживёт и несколько месяцев.

В марте 2018 г. мы привезли Кристину в РДКБ. Малышка прошла необходимое квалифицированное обследование. Аверьянова Юлия Валентиновна сказала, что у Кристины есть большие шансы жить и развиваться, как полноценный ребёнок. Был установлен катетер бровиак, подобрано правильное парентеральное питание. Через месяц Кристину с мамой выписали домой, расти и набираться сил.
В июне 2019 г Кристина снова приехала в РДКБ. После обследования было установлено, что за 1,5 года тонкий кишечник совсем не вырос и составляет 35 см. Была проведена операция по закрытию илеостомы с зауженым анастомозом для принудительного расширения кишечника, выведена гастростома.

В январе 2020 г в РДКБ была проведена операция по удлинению тонкого кишечника методом STEP. Тонкий кишечник удалось удлинить до 85 см!
В январе 2021 г Кристина приехала на плановый контроль в РДКБ. В сложившихся обстоятельствах из-за covid-19 прекращены авиационное и железнодорожные сообщения с Россией. До границы ехали машиной, а дальше скорая помощь доставила в РДКБ. В результате проведенного обследования были обнаружены расширенные участки кишечника, которые нарушают его нормальную функцию. Провоцируют застои пищи и стремительное развитие патогенной микрофлоры, снижение веса, ацидоз. Юлией Валентиновной было принято решение о проведении операции, так как в дальнейшем может развиться критическое состояние, требующее экстренного хирургического вмешательства.
25 января 2021 г была проведена реконструктивная пластика на кишечнике. До апреля Кристина находилась в РДКБ, проходила реабилитацию, ей подбирали парентеральное питание.
За наши личные средства была оплачена машина скорой помощи и госпитализация в РДКБ, гастростомы.
В Украине полностью отсутствует обеспечение необходимыми медицинскими препаратами и расходными материалами для нашего ребёнка. Мы ведём непрерывную борьбу, отстаивая своё законное право. Ведь СКК уже признали орфанным заболеванием! Но из-за усложнившейся ситуации с Covid-19, дополнительного финансирования нет. Кроме того, в Украине не зарегистрированы 70 % из необходимых нам лекарственных препаратов. Поэтому 3 года мы вынуждены всё привозить из России.
На данный момент запас лекарств у нас заканчивается, хватит максимум на месяц. Дальше ребёнка ждёт настоящий голод, так как её кишечник не в состоянии обеспечить потребности организма».

Медицинская выписка

Счета на оплату

Подтверждение оплаты