Сбор закрыт
Илария Карандашева
100%
Собрано 496 267 ₽
История
Илария Карандашева из Абакана родилась с врождённой спинно-мозговой грыжей. Хотя на обследованиях во время беременности врачи говорили, что с ребёнком всё в норме. А в итоге в первые же сутки жизни потребовалась срочная операция.
Пишет мама:
«Сказать, что это было шоком для меня и моей семьи, это ничего не сказать. Врачи ничего не говорили, все молчали! На вопросы о том, почему мне не дают ребенка, отводили глаза и вздыхали.
Только после того, как я подняла на уши весь роддом, мне сообщили, что ребенку требуется операция — грыжевой мешок разорван, вытекает ликвор. Дочку отправили на реанимобиле в Красноярск, в нейрохирургию.
Трое суток она боролась за жизнь в реанимации на аппарате искусственного дыхания. Нас выписали со словами, что Илария никогда не сможет встать на ноги и ходить.
Но мы сразу начали искать лучших врачей, ездили по всей России, выполняли все рекомендации и постоянно занимались. Чувствительность, способность двигать ножками, управлять ими приходила к дочке постепенно, день за днем «муравьиными шагами».
Илария перенесла уже четыре операции: 2013, 2016, 2018 и 2019 гг. Три последние — в Израиле, благодаря помощи фондов.
Ходит она в специальных аппаратах, потому что нервных окончаний в стопах нет — во время первой операции их отрезали вместе с грыжей. Поэтому в простой ортопедической обуви Илария сама ходить не может — выворачивает колени внутрь, может сама себе ноги повредить.
Сейчас врачи назначили ей высокие аппараты, взамен коротких. Но Илария не умеет в них ходить, не понимает, как управлять ногами. Нужно учиться этому со специалистами.
После курсов реабилитации в Чехии у нас всегда очень заметные результаты, впервые там Илария отпустила мою руку и пошла сама. Но у дочки из-за диагноза слабая спина, нужно укреплять ее и мышцы ног, иначе дочка сядет в инвалидную коляску».