Сбор закрыт
Диана Умрихина
100%
Собрано 1 026 087 ₽
История
Пишет мама:
«В роддоме Дианочке сделали скрининг на генетические заболевания, его делают всем. Мы с малышкой чувствовали себя хорошо и через 4 дня выписались домой.
Почти полгода мы жили, думая, что у нас абсолютно здоровый ребенок, пока не пришло письмо с результатами скрининга и приглашением в Филатовскую больницу для сдачи потового теста на подтверждение диагноза — муковисцидоз.
Тест подтвердил у Дианочки муковисцидоз. Врачи назначили много ежедневных ингаляций, лекарств и отправили домой.
Жизнь разделилась на до и после. Ежедневные ингаляции и лекарства, подбор правильного питания и дозировок. Ежеквартальные и ежегодные осмотры врачей, регулярный контроль анализов. Мы наблюдались в Морозовской и Филатовской больницах, РАМН.
Снова и снова требовались огромные суммы денег! Новые тренажеры, ингаляторы и небулайзеры раз в три месяца. Когда Диане исполнилось 2 года, мы с её отцом развелись. Он не участвует в жизни и лечении дочери.
Очень помогла и помогает моя мама! Она уволилась с работы накануне пенсии, стала заботиться о внучке. Я же вышла на работу и хваталась за любую подработку, лишь бы у дочери всё было. Ходить в детский сад с муковисцидозом нельзя из-за риска инфекций, которые дают осложнения на легкие.
После очередного ежегодного обследования и жалоб на боли в районе печени, нам сказали, что в лёгких и печени Дианы произошли негативные изменения. Университетская клиника в Дрездене специализируется на муковисцидозе долгие годы, о ней очень хорошие отзывы, много примеров российских и иностранных детишек, которые продлевают свою жизнь на более долгий срок, по сравнению с нашей страной.
В нашей стране, к сожалению, мы как подопытные кролики, даже одно и тоже лекарство назначают в разных дозах, правила внутривенной терапии также говорят по-разному. Врачи немецкой клиники предлагают: консультации наивысшего специалиста пульмонолога доктора Хаммерманн, курс терапии препаратами, которые положительно действуют на динамику жизни ребёнка (у нас, к сожалению, таких препаратов нет, а они жизненно необходимы каждый день), кинезитерапию по немецкой технологии, консультации многих специалистов по нашему диагнозу.
Лечение мы уже откладывали из-за пандемии, клиника давала нам вызов на 27.04.2020, но границы закрыли. Ребёнок растёт, происходят изменения. Пока дочке 11 лет у нас есть возможность сделать сохранным её организм на долгие года за счёт курса лечения в этой клинике.
Получить подобное лечение в России невозможно, наши доктора не знают это заболевание до сих пор. Нам ежедневную терапию пытаются заменить на дженерики или не давать совсем.
Скоро Диане 12 лет. Она занимается танцами в хореографической студии «Пластилин», акробатикой, рисованием, лепкой, английским, информатикой. Увлекается слаймами, делает их. Снимает и монтирует видеоролики. Побеждает в конкурсах по танцам и акробатике. Мечтает стать тренером или парикмахером. Горжусь ей!».