Владислав Ломач — Клуб добряков

Сбор закрыт

Владислав Ломач

г. Санкт-Петербург, 33 года
Диагноз – Последствия ЗЧМТ, УГМ тяжёлой степени от 10.08.2015г. Состояние после декомпрессивной трепанации черепа от 10.08.2015г. Посттравматическая энцефалопатия в виде грубого спастико-дистонического тетрапареза, судорожного и психоорганического синдромов. Анартрия. Оральная дисфагия лёгкой степени выраженности. Сознание ясное.

100%

Собрано 325 000 ₽

Требуется комплект - телевизионные камеры для управления компьютером, приставка для айтрекинга PCEye 5

История

Пишет мама:
«Владислав в 2014 году работал в Китае г. Сямынь в камнеперерабатывающей компании. 10.08.2015 с Владиславом случился несчастный случай. Он поскользнулся в ванной комнате, упал и ударился головой о каменный пол. Получил черепно-мозговую травму. Возникла огромная гематома. В больнице была сделана трепанация черепа и извлечена гематома. Но произошла дислокация головного мозга и в результате через 3 дня случился инсульт.
3 месяца мы с сыном находились в Китае, где он получал лечение. Когда он стабилизировался, мы эвакуировали его в Россию.
В России Владислав на коммерческой основе проходил лечение и реабилитацию в РНХИ им. Поленова, НИИПНИ им. Бехтерева, ФГБУ ВЦЭРМ им. Никифорова МЧС России. В клинике МЧС Владислав проходил реабилитацию регулярно раз в 6 месяцев. Пока не кончились наши средства. Каждый курс стоил нам порядка 600 000 рублей.
Однако, несмотря на все наши старания, заметной положительной динамики не наблюдалось. Сын не говорит, почти не двигается, с трудом глотает и фактически ест через гастростому. Наконец в 2018 году мы узнали о методе Моше Фельденкрайза. Это метод мягкой реабилитации и обучения мозга через движение. К нам начали ходить сертифицированные специалисты этого метода. И у Влада пошла положительная динамика. Влад стал очень хорошо считать. Потом Влад снова смог читать текст на экране телевизора или компьютера. Общались с Владом мы с помощью алфавита, напечатанного на листе бумаги. Я перечисляла сыну строки и буквы, а он выбирал движением руки нужную. Мог таким образом составлять слова и предложения.
Тогда мы всерьёз задумались о его коммуникации с окружающим миром. С друзьями Влад переписывается с маминой помощью. Мы попытались попробовать управление мышкой с помощью джойстика. Но Влад не может удержать в руках джойстик и не может контролировать его движение по экрану.
После этого мы все время искали способ, чтобы сын мог независимо от нас общаться с миром.
Параллельно мы продолжаем заниматься методом Фельденкрайза. С Владом занимается практик из Берлина. С мая 2020 года мы занимаемся с ним онлайн. Под его руководством мама работает с Владом. Сначала каждый день, потом через день. Сейчас 2 раза в неделю. Каждое занятие стоит 4000 рублей. Прогресс идёт очень заметный. Но Влад так и не говорит. У него атрофировано мягкое небо. Дыхание идёт только через нос. Язык тоже работает плохо, паралич. Без помощи друзей Влада мы бы не смогли так много заниматься. Они ему помогают регулярно на занятия.
Мы узнали о Иване Бакаидове. Он адаптировал айтрекер Tobil 4 для общения, написал программы, помогающие писать и разговаривать. Так как это айтрекер имеет доступную цену для приобретения семьям с инвалидом. Но мы уже не успели купить этот айтрекер. Компания сняла его с производства. Но нам посоветовали волонтёры купить айтрекер Tobil 5. Друзья Влада помогли нам приобрести этот айтрекер для Влада. Однако выяснилось, что данный айтрекер не совместим с этими программами. Он работает плохо, неудобно и Влад так и не смог общаться с его помощью. Только если играть в игры. Что он и делал для тренировки. Тогда мы с ужасом поняли, что для Влада придётся приобретать медицинский айтрекер.
Наша семья среднего достатка. Работает только папа. И то в пандемию он потерял основную работу. И сейчас работает председателем ТСЖ. Зарплата там маленькая. Мама не работает, ухаживает за Владом. Много средств уходит на лекарства. Потому что, несмотря на декларированное обеспечение инвалидов 1 группы бесплатными лекарствами, в нашей стране на деле очень маленький перечень предоставляется бесплатно. Все лекарства по лечению, например, анемии, мочеполовой системы, простудных и прочих несистемных заболеваний, необходимых Владиславу, наша семья приобретает за свои средства и их никто не возмещает. Потому что они не входят в список лекарств, подлежащих возмещению. Поэтому стоимость комплекта является для нас неподъёмной. Друзья Влада тоже небогатые люди. Они помогают нам, сколько могут в такой непростой период, как пандемия.
Вся реабилитация проходит благодаря помощи друзей Влада. Сам Влад очень хочет заговорить. У него была даже депрессия, и он говорил, что хочет умереть. Невозможность выразить свои мысли самому угнетает нашего сына. А Влад очень умный молодой человек. Он в совершенстве знает английский язык и переписывается со своими друзьями из разных стран на английском. Для этого мы распечатали английский алфавит и из него Влад составляет фразы на английском. 1,5 года Влад изучал китайский язык и может общаться на нем, на начальном уровне.
Сейчас Влад изучает испанский и французский. Поскольку говорить и писать он не может, то смотрит видеоролики из серии «Полиглот». С помощью этого айтрекера и синтезатора речи Влад сможет полноценно общаться с друзьями, заниматься самообразованием и развиваться.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты