Сбор закрыт
Витя Полувытнов
100%
Собрано 147 000 ₽
История
Пишет мама:
«Наш сын родился 1 июля 2022 года, на 37 неделе было проведено кесарево сечение по показанию – ранее созревание плаценты. Состояние было удовлетворительное, на 6 день нас перевели в ПНО для дообследования и наблюдения, там мы пробыли почти две недели.
После рождения сыну полгода не могли поставить точный диагноз, мы постоянно лежали с судорогами в реанимации детской многопрофильной больницы г. Тольятти.
Точный диагноз мы узнали только после генетического анализа, который назначил невролог детской больницы, предположив, что это может быть генетика – эпилептическая энцефалопатия. Состояние у сына было удовлетворительное, беспокоило только то, что мы жили как на пороховой бочке – будут или нет приступы.
С результатами анализа мы попали к хорошему неврологу-эпилептологу в клинике «Мидеал», Люкшиной Н.Г., она нам сразу назначила терапию, и мы начали восстанавливаться. Эту клинику выбрали так как она находится в нашем городе.
Все, что Витя на данный момент умеет — это результаты реабилитаций, на которые мы начали ходить сразу после того, как получили результаты генетики.
За последнее время Витя научился сидеть, ползать, стоять у опоры, ходить вдоль опоры, сейчас пытаемся научить его ходить самостоятельно, он любит разглядывать книжки, качаться на качелях, купаться в ванной. Реабилитацию проходили в том числе в РДКБ Москвы.
Эпилепсия у Вити генетическая и фармакорезистентная, именно поэтому врач рекомендовал нам введение кето-диеты. В июне этого года мы ввели кетодиету в клинике «Мидеал». Введение прошло нормально, в начале у Вити был один приступ, а перед этим на ЭЭГ зафиксировали один пробег отрицательных волн. После того как кетоны начали появляться, самочувствие улучшилось, на протяжении 3 месяцев после ввода кетодиеты приступов больше не было.
К сожалению, введение и корректировка кето-диеты не предусматривается по ОМС. Корректировка нужна, чтобы посмотреть нужно ли менять соотношение КБЖУ, какая кислотность в организме — для этого сделают анализ КЩС, также другие анализы крови на некоторые электролиты, сделают узи брюшной полости, ВЭЭГ сна. Кроме того будет проведена консультация диетолога по питанию, консультация невролога-эпилептолога по корректировке ПЭП.
Нас записали на 9 сентября. Если в сентябре не получится попасть, то следующая корректировка возможна в ноябре. Но откладывать дальше нельзя. Клиника выставила счет на сумму 147 000 рублей. Эта сумма для нас неподъёмная».