Сбор закрыт
Вероника Афанасьева
100%
Собрано 151 900 ₽
История
Пишет мама:
«Вероника появилась на свет раньше срока, в 36 недель, путем кесарева сечения. С первых дней началась наша борьба за жизнь – трое суток на ИВЛ, две недели зондовое питание, системы, множественные обследования, реабилитации.
Первое обследование Вероника проходила в Областной больнице им. Середавина (г. Самара), где были поставлены диагнозы: порок развития головного мозга, ППЦНС – энцефалопатия .
В 8 месяцев у Вероники случился первый приступ эпилепсии и нас госпитализировали в Москву в НИИ Педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова, где дочери подобрали противосудорожную терапию и полностью обследовали: сопутствующие диагнозы – ларингомаляция гортани, порок сердца – аневризма межпредсердной перегородки, органическое поражение зрительных проводящих путей (на данный момент Вероника носит очки, проходит аппаратное лечение по рекомендации офтальмолога), также во время нахождения в стационаре за свой счет был проведен генетический анализ – результат: поломка гена DDX3X.
На данный момент Вероника переворачивается, ползает по-пластунски, интересуется игрушками, развивается эмоционально, сидит с поддержкой. Все наши маленькие победы – следствие каждодневных занятий дома и курсов мягкой реабилитации. Благодаря БФ «Клуб добряков» моя дочь смогла пройти курс реабилитации в феврале 2020 г. в г. Казани в ДЦ «Мечты сбываются» и результаты не заставили нас ждать: Вероника стала уверенней держать голову, появилась опора на локти, дочь научилась жевать и пить из стаканчика. Летом мы с Вероникой проходили реабилитацию в центре «Адели-Тольятти» — окрепла спинка, улучшилась опора на ручки.
Пандемия 2020, к сожалению, внесла свои коррективы и теперь мы временно ограничили наши выездные курсы в г. Казани (курсы реабилитации со специалистами из-за рубежа отменяются). Занимаемся сейчас дома – массаж, ЛФК, гуляем много на улице – укрепляем иммунитет. Т.к. Вероника плохо держит корпус, мы вынуждены перевозить дочь в лежачем положении, в нашей прогулочной коляске ее корпус всегда заваливается влево в положении сидя (этому еще способствует деформация двух позвонков в грудном отделе – они бабочковидного типа, эту аномалию нам поставили по рентгенографии) и сейчас, к сожалению, формируется сколиоз грудного отдела – носим функционально-корригирующий корсет. Вероника очень хочет видеть этот мир не только лежа, но без боковой поддержки, поддержки головы и правильного положения, этого сделать не может.
Мы долго искали подходящую модель коляски для Вероники, примеряли модели от государства (они очень неудобные, дочка худенькая и даже маленький размер держал ее корпус, но по росту не подходил). Кресло-коляску Гиппо+ мы увидели у друзей еще в 8 месяцев, примеряли и она была просто идеальна – боковые валики, подголовник, подставка под ножки, вкладыши, уменьшающие глубину сидения, столик – в общем, коляска-мечта! Время шло, но накопить средства для покупки коляски не представилось возможным, все средства семьи уходят на обследования и реабилитации Вероники, у нас растет старшая дочь Виктория (4 года), работает только один папа – мама в декрете с Вероникой. Помогите нам пожалуйста приобрести коляску – мечты для нашей дочери!»