Сбор закрыт
Богдана Комарова
100%
Собрано 1 748 238 ₽
История
Богдана родилась с редким пороком развития центральной нервной системы. Позвоночник в крестцово-поясничном отделе не сформировался, как нужно, там образовалась открытая спинно-мозговая грыжа. Это значит, что у Богданы при рождении был открыт спинной мозг. Так что сразу после рождения ей сделали операцию по иссечению спинно-мозговой грыжи и пластики открытой области на спине.
Но были осложнения, и в итоге пришлось делать ещё две операции.
Осложнения на спине привели к увеличению жидкости в голове (гидроцефалия), голова быстро начала расти. В 2 месяца врачами было принято решение установить Богдане в голову шунт.
В 6 месяцев врачи диагностировали, что позвонки у Богданы очень сильно вклиниваются в заднюю черепную ямку (эта особенность называется cиндром Арнольда Киари 2). И снова ещё одна операция — без неё Богдана не смогла бы координировать движения и пережевывать обычную пищу.
В 2017 году девочке провели еще одну сложную операцию на спине — устранили фиксацию спинного мозга, которая образовалась из-за быстрого роста.
И только родители вздохнули с облегчением, как в 2018 году у Богданы диагностировали сахарный диабет, инсулинозависимый.
Из письма мамы:
«Сейчас Богдане необходима высокопрофессиональная помощь ортопедов и протезистов.
Шесть лет мы делаем всё возможное для физического развития нашей дочери. Она готова встать в специализированные аппараты и начать ходить, но ортопеды запрещают её вертикализовать, так как у неё очень высокий вывих тазобедренного сустава. Говорят, сначала нужно оперировать.
Дали квоту на оперирование ног, но из-за сахарного диабета врачи операцию оттягивают всяческими просьбами о дополнительных документах и всё новых обследованиях. А время в это время стремительно идет против нас. Диабет отягощает послеоперационное состояние.
Наши ортопеды не готовы брать на себя такую ответственность.
Немецкая клиника готова принять нас в ближайшее время и за одну операцию прооперировать обе ноги. Часть суммы оплатит немецкий фонд, но остаток по-прежнему неподъёмный для нашей семьи».