Сбор закрыт
Анастасия Киринская
100%
Собрано 2 309 195 ₽
История
Пишет мама:
“У Насти орфанное заболевание — синдром Кернс-Сейра. Людей с таким диагнозом около 200 во всем мире. За 23 года дочка пережила две клинические смерти, пять реанимаций, два сепсиса.
Настя родилась здоровым ребенком, училась в специализированной английской гимназии, увлекалась плаванием и рисованием.
Но в 2009 году, после перенесенного стресса, у дочки появились проблемы с пищеварением, стало ухудшаться зрение, снижался слух, нарушалась координация движений, появилась быстрая утомляемость, мышечная слабость.
Врачи в Самаре не смогли установить диагноз, и просто предложили мне родить другого ребенка. Диагноз поставили в Москве.
Синдром Кернс-Сейра — это прогрессирующее мультисистемное поражение организма. Синдром проявляется, в том числе, и сердечными нарушениями.
В России врачи не знают, как лечить этот синдром, здесь нет зарегистрированных лекарств.
В 2012 году Насте по экстренным показаниям имплантировали кардиостимулятор, но, после операции у дочки развился сепсис, а потом стала нарастать сердечная недостаточность. И в 2015 году Настю поставили в очередь на трансплантацию сердца. Моя девочка была так слаба, что не могла ходить и с трудом дышала.
В 2016 году, когда Настя была в критическом состоянии, нам посчастливилось попасть в клинику Шарите в Берлине. Выяснилось, что установленный кардиостимулятор не справлялся со своей задачей. Дочке провели операцию по установке и программированию кардиовертера-дефибриллятора. После этого работа сердца пришла в норму, дальнейшее прогрессирование хронической сердечной недостаточности прекратилось, необходимость в трансплантации сердца отпала.
Устройство, установленное в Германии, уже дважды спасало Насте жизнь, разряды дефибриллятора заводили ее сердце снова. Но сейчас осталось всего 14 % заряда батареи. Врачи настоятельно рекомендуют срочно заменить кардиовертер-дефибриллятор.
У Насти отсутствует собственный сердечный ритм, и без этого устройства ее сердце просто остановится. В России такие операции не делают.
Сейчас дочке 23 года, но выглядит она как 14-летний подросток, весит 37 кг при росте 160 см, слабо видит и слышит, ходит только с моей поддержкой.
Настя очень позитивная, добрая, открытая, любит общаться, умеет радоваться мелочам.
Мы живем втроем вместе с бабушкой (моя мама – 76 лет). Я получаю пособие по уходу за инвалидом первой группы, Настя – пенсию, все вместе – около 18 000 руб. Нам никогда самим не собрать всю сумму на операцию для Насти».