Амелия Хомченко из Сургута родилась сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями. Вот так вот малышке «повезло».
Одно из них — фенилкетонурия — встречается у одного из 10 000 новорожденных. Это сильное нарушение обмена веществ. 95 % продуктов с обычного стола Амелии нельзя — ее организм не усваивает один из ферментов белка.
С общего стола она может кушать только овощи и фрукты. Прием мяса, молока и других продуктов с высоким содержанием белка при таком диагнозе вызывает, помимо сильной рвоты, умственную отсталость и смерть.
Диагноз родители узнали спустя две недели после родов, и сразу перевели малышку на специальную смесь. Одна баночка смеси стоит 5300 р., ее хватает на 3 дня. К счастью, государство обеспечивает Амелию смесью, но кроме этого ее родители вынуждены закупать низкобелковые продукты питания в диетических магазинах, что тоже недешево.
Второй диагноз Амелии — спинальная мышечная атрофия.
Из письма мамы:
«В 9 месяцев мы начали замечать, что дочка не чувствует своих ног, так и не ползает, сама не садится и не встает. Мы сделали секвенирование экзома (генетический анализ), и нам поставили диагноз: спинальная амиотрофия — заболевание, при котором происходит постепенная потеря мышечной массы. В итоге мышцы ослабевают и теряют способность выполнять возложенные на них функции. К сожалению, вылечить это заболевание нельзя, но можно постараться максимально замедлить ход болезни с помощью постоянной реабилитации. Мы подключаем лучших специалистов, постоянно занимаемся дома и регулярно проходим курсы интенсивной реабилитации и обследования. Всё это стоит немалых денег, и страшно осознавать, что без поддержки посторонних людей мы не можем помочь своей дочке».
Амелии требуется пройти очередное ортезирование и реконструкцию специального корсета в Германии, а также ей необходимо специализированное кресло-коляска Skippy с электроприводом.
Всего нужно собрать: 760 700 р.
P.S. В связи со сложностью перелета в Германию, найден вариант ортезирования в России. В связи с экономией фондом будет оплачены для Амелии маска для НИВЛ и увлажнитель.

Медицинская выписка

Счет на оплату коляски

Счет на оплату ортезов

Счет на оплату маски

Счет на оплату увлажнителя

Подтверждение оплаты коляски

Подтверждение оплаты ортезов

Подтверждение оплаты маски

Подтверждение оплаты увлажнителя

Подтверждение оплаты билетов