Пишет мама:

«Наша дочь родилась с небольшим красным пятном на левой щеке. Мы обращались к врачам, и везде говорили одно и то же: это – гемангиома, она со временем пройдет, ничего страшного.
В пять лет мы заметили, что пятно стало увеличиваться. Год спустя у Азалии начал расти коренной зуб. Но не прошло и пары месяцев, как зуб стал шататься. Стоматологи успокоили, сказали, что это из-за слабых корней, и все обязательно наладится. Но зуб шатался только сильнее. Тогда хирург-стоматолог рекомендовал вырвать его. Но как только он это сделал, у Азалии фонтаном хлынула кровь, и дочка начала терять сознание. Пока ехала скорая, пока добирались до больницы, ждали операционную, прошло три часа, дочка потеряла почти 900 грамм крови. Тогда в нашей жизни все перевернулось. Мы поняли, что такое самочувствие у ребёнка неспроста, надо искать причину. Недолго думая, наша семья приняла решение ехать в Россию.
В октябре 2019 года результаты биопсии показали, что у Азалии артериовенозная мальформация слева. Это состояние, при котором между артериями и венами вместо сети капилляров появляются неправильно соединенные сосуды. Особенность заболевания в том, что при тяжелый стадии оно разрушает все ткани, рядом с которыми находится – кости, артерии, мышцы.
Обычно такая проблема решается эмболизацией сосудов – небольшой операцией, которая меняет направление кровотока. По плану мы должны были полететь в Москву на операцию в конце марта 2020 года, но из-за пандемии все пришлось отменить.
К тому времени Азалия стала чувствовать себя хорошо, и мы расслабились.
Полтора года спустя дочку начали беспокоить боли в левой челюсти. Мы забеспокоились и решили снова лететь в Москву. Оказалось, у Азалии разрушается кость в челюсти, а все из-за мальформации, ее срочно нужно протезировать, а сосуды эмболизировать. Почти месяц мы ждали операции, все эти дни у Азалии были кровотечения. Никакие лекарства не помогали.
Наконец, в январе 2022 года в Москве дочке поставили титановый протез в левой челюсти и сделали эмболизацию сосудов. Врачи сказали, что все прошло успешно, и мы вернулись в родной Бишкек. Но время шло, а рана никак не затягивалась. Мы постоянно ездили в больницу на промывку, чтобы в кровь не попала инфекция.
В июне 2022 года, кое-как собрав деньги, мы снова полетели в Москву. Там Азалии сделали еще одну эмболизацию и сказали, что в месте соединения кости и протеза все же образовалась инфекция. Врачи все прочистили, зашили, но рана опять не заживала.
Мы полетели в Турцию, чтобы вместо титанового протеза поставить часть малоберцовой кости. Азалия быстро оправилась от операции, рана под подбородком больше не беспокоила. Но в августе 2023 года у дочки начала болеть уже правая сторона челюсти. Сделав компьютерную томографию с контрастом, мы увидели, что мальформация перешла на правую сторону. Как раз в этот момент к нам в город приехал знаменитый сосудистый хирург. На консультации он дал подробную информацию о нашей болезни, рассказал, что у Азалии тяжелая форма мальформации, что она опасна острым артериальным кровотечением. Сейчас мальформация располагается очень близко к сонной артерии, если ничего не делать, стенки артерии будут становиться все тоньше и тоньше, пока болезнь не разъест их полностью. А если начнется такое кровотечение, его будет уже не остановить. Врач рекомендовал нам обратиться в Германию, к профессору Вольгемуту. Он разработал и успешно опробовал метод лечения мальформации, который поможет дочке не на год, как прошлые процедуры, а полностью уничтожит поврежденные сосуды.
Немецкий специалист назначил Азалии лечение в три этапа. Первый этап стоит почти 62 тысячи евро. Для нашей семьи это непосильная сумма. Все свои финансовые сбережения мы исчерпали в предыдущие поездки зарубеж, продали все, что у нас было.
Сейчас состояние Азалии стабильное, временами она жалуется на боли в нижней челюсти, есть дискомфорт во время еды. Бывают головные боли и быстрая утомляемость.
По плану врачей в Германии надо провести эмболизацию сосудов и взять генетический анализ.
Уже сейчас у Азалии образовались маленькие красные пузыри во рту, которые грозят сильным кровотечением.
Азалия – очень отзывчивая и добрая девочка. Учится в 4 классе. В нашей семье трое детей. Сейчас папа Азалии безработный, я – учитель русского языка и литературы в Бишкеке. Самом нам никогда не собрать необходимую сумму на операцию в Германии».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа