Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия
Требуется: операция селективная дорсальная ризотомия в НИКИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева (г. Москва)

Пишет мама: «Валера недоношенный ребенок, вес при рождении 980 г. Из-за высокого давления мне было проведено экстренное кесарево сечение. Сын лежал в реанимации на ИВЛ трое суток, затем уже дышал сам. В 1г. 4 мес. был поставлен диагноз «ДЦП спастическая диплегия».

Сейчас Валера может передвигаться с помощью поддержки — ходунков, трости, за руку. Самостоятельной ходьбы нет. Может сам сидеть и садиться. Речь отсутствует. Все понимает, изъясняется жестами.

С ростом нарастает спастика в нижних конечностях. Правая нога постоянно согнута в коленке, при ходьбе встает на носочки.

Нейрохирургом рекомендована операция селективная дорсальная ризотомия (СДР). Операция предназначена для детей с ДЦП для уменьшения спастики нижних конечностей. Она проводится на корешках пояснично-крестцового отдела спинного мозга. В результате уходит спастика и ее проявления: перекрест ног, носочки, ноги, согнутые в коленях. Сделать операцию бесплатно невозможно, так как квот нет».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Сумма к сбору 429 564 рублей

Диагноз: Диагноз ЗПСТ. Перелом тел С5, С6 позвонков (АО ASIF CN3M1). Перелом дужек С5, С7 позвонков, нижних суставных отростков С5, С6 позвонков. Травматическая миелопатия на шейном уровне.
Требуется: курс реабилитации в РЦ «Три сестры» (Московская обл.)

Пишет мама: «19 июля 2022 года Алексей при нырянии в водоем ударился головой. В результате получил тяжелую травму — перелом 5-7 шейных позвонков с повреждением спинного мозга. Перенес две операции, 20 дней находился в реанимации (ИВЛ, трахеостома, медикаментозный сон), состояние усугубилось дополнительно глубокими обширными пролежнями.

У Алексея отсутствие чувствительности ниже пояса и чувствительность рук до локтей. Постоянный контроль за кожей, лечение пролежней ни только на крестцовой части тела, но и на ногах. В стационаре лечение пролежней на ногах проводилось посредством прижигания зеленкой, и как следствие – глубокие (ямы размером с перепелиное яйцо вглубь стоп) химические ожоги. Пролежни залечиваются тяжело, в том числе и по причине отсутствия должного кровообращения. Частые аллергические реакции в виде зуда лица, головы. Вызов врачей на дом, осмотр заканчивался выражением сочувствия с оговоркой, что все проблемы — это следствие травмы и они ни в состоянии ничем помочь. Хирург приглашался неоднократно. Лечение пролежней, параллельно массаж около двух месяцев (поиск массажиста был долгим, желающих делать массаж лежачему больному нет), поиск реабилитационного центра, готового принять человека с пролежнями (РЦ с пролежнями не берут) и, наконец, обнаружение в Московской области (от Иваново 320 км) РЦ «Три сестры», где на реабилитацию берут и с пролежнями.

Деньги собирались всем миром. Алексей в настоящее время проходит реабилитацию на платной основе. Срок его пребывания продлен до 12.02.2022 года. Результаты работы специалистов подают надежды Алексею на возможность улучшения качества его жизни. Сыну требуется длительная реабилитация со специалистами. Он не может самостоятельно садиться, держать спину, пить, есть.

Мы с Алексеем живем вдвоем, я вынуждена работать. Работаю в госучреждении, зарплата небольшая».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Сумма к сбору 544 500 рублей

Диагноз: Детский церебральный паралич, спастическая диплегия, GMFCS-3.
Требуется: 4 курса реабилитации в РЦ «Огонек» (Московская обл., г. Электросталь)

Пишет мама: «Диме проведена операция по радиочастотной деструкции кожномышечных нервов плеча с обеих сторон для снижения спастического синдрома.

Эффект после операции потрясающий, ребенок ест сам (не суп конечно, но уже прогресс!), сам чистит зубы, открывает двери, включает свет, пишет лучше, старается, после операции неделя – главное слово «САМ»!

Получен явный положительный эффект, пальчики рук раскрылись сразу, а вот локтевые суставы все равно немного согнуты, слишком долго ручки были прижаты к телу. Врачи рекомендуют реабилитацию для снижения тонуса рук. Осталось совсем немного и
Дима сможет жить свободным от тонуса человечком, просто ходить в школу своими ножками, писать своими ручками и радоваться жизни».

Медицинская выписка

Счет на оплату реабилитации

Счет на оплату ходунков

Сумма к сбору 162 000 рублей

Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия
Требуется: операция селективная дорсальная ризотомия в НИКИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева (г. Москва)

Пишет мама: «Ваня родился на 31 неделе путём кесарево сечения, по Апгар 7/7. В первые сутки была остановка дыхания, на фоне гипоксии произошло кровоизлияние в желудочки головного мозга. лечение начали еще в роддоме.

Ваня передвигается и вертикализируется только с поддержкой либо опорой, начал самостоятельно без поддержки сидеть непродолжительное время, передвигается перекатом. Голову хорошо удерживает, движения ног даются с трудом, так как мешает
спастика.

Сейчас Ване нужна операция СДР, по рекомендации нашего врача мы планируем ее провести в НИКИ педиатрии им. ак. Вельтищева (Москва). Селективная дорсальная ризотомия (СДР) — это хирургическая процедура, с доказанной эффективностью и безопасностью для лечения пациентов со спастическими формами детского церебрального паралича, позволяющая выборочно разрезать некоторые корешки дорсального нерва в
позвоночнике, чтобы уменьшить спастичность, главным образом в нижних конечностях. Это улучшает двигательные возможности ребенка.

Я не работаю с 2019 года, сейчас не могу вновь выйти на работу, так как младший сын пока не мобилен и требуется постоянный уход. Отец детей материально нас не поддерживает».

Медицинская выписка

Счет на оплату реабилитации

Сумма к сбору 429 564 рублей

Диагноз: двусторонняя атрезия наружных слуховых проходов, двусторонняя смешанная тугоухость 3-4 ст.
Требуется: импланты слухового аппарата Ponto plus для проведения операции)

Пишет Екатерина: «Меня зовут Екатерина, я инвалид с детства, родилась с патологией развития наружных слуховых проходов.

Как инвалид по слуху я получала слуховые аппараты, но не все они достаточно помогают в моем случае. Хорошие результаты у меня были со слуховым аппаратом костной проводимости на импланте. Такой аппарат передает звуки по кости во внутреннее ухо, он, как мостик, позволяет звукам обойти проблемные области уха, чтобы я могла слышать, как все обычные люди.

Слуховой аппарат костной проводимости на импланте у меня был только один, он был установлен в 2011г. Со временем эта модель была снята с производства, а мой слух, к сожалению, ухудшился и продолжает ухудшаться. Теперь врач-сурдолог рекомендует носить слуховые аппараты на имплантах с обеих сторон. Для этого мне необходимы два импланта: один на левую сторону, и второй для замены старого с правой стороны, чтобы установить подходящую для новой модели аппарата опору.

Сами слуховые аппараты я могу получить через Фонд социального страхования, но не импланты. Импланты не входят в перечень технических средств реабилитации, и их стоимость не компенсируют».

Медицинская выписка

Счет на оплату реабилитации

Сумма к сбору 470 000 рублей

Диагноз: Спинально-мышечная атрофия 2 типа
Требуется: откашливатель (модель Comfort Cough II Seoil Pacific)

Пишет Татьяна: «Как и все дети со СМА я родилась здоровым ребёнком, родители начали замечать, что плохо стою и не хожу, в полтора года был поставлен страшный диагноз. Лечения никакого нет. Принимаю поддерживающую терапию. Я сижу с поддержкой, сама могу причесаться, покушать, сделать макияж и маникюр.

В последнее время, где-то полтора года по утрам скапливается мокрота, если сплю на боку, то встаю хриплая. Состояние «разбитости» каждое утро, даже если сплю долго. Также появился храп.

Откашливатель этой модели рекомендовали знакомые со СМА, он один из лучших на данный момент на рынке России, для таких пациентов.

Аппарат облегчает жизнь, с ним уже не так страшно болеть. Я стараюсь всячески беречься, но от болезней/простуд никто не застрахован. Застой мокроты приводит к тяжёлым болезням, дышать становится тяжело. Всех наших денег хватает, чтобы только как-то жить, платить за жильё и продукты. Денег на покупку такого аппарата у нас нет».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Сумма к сбору 340 000 рублей

Диагноз: Позвоночно-спинномозговая травма (19.06.2021). Последствия осложненного компрессионного переломо-вывиха С5 позвонка с ушибом спинного мозга. Верхний парапарез, нижняя параплегия. Нарушение функции тазовых органов.
Требуется: курс реабилитации в НИИ ДХиТ Рошаля

Пишет мама: «На летних каникулах Андрей был в деревне. 19 июня 2021 года он купался в водоеме, неудачно нырнул и получил тяжелую травму. Был оперирован в г. Саранске, 2 недели пролежал в реанимации, затем сантранспортом был доставлен в НИИ НДХиТ г. Москвы, где проходил первичную реабилитацию. Андрей был вертикализирован на заднеопорном поворотном столе, высажен в кресло-коляску, обучен самостоятельному передвижению в ней. Впоследствии он прошел 3 курса реабилитации в данной больнице.

Сын научился самостоятельно кушать адаптированной ложкой, вилкой, чистить зубы, писать ручкой с насадкой, помогает руками при пересадке его в кресло-коляску, лежа на полу переворачивается со спины на живот и наоборот, уверенно стоит на четвереньках, может одеть футболку сидя в кровати.

К сожалению, Андрей пока не может ходить и в руках движений не достаточно, чтобы жить полноценной жизнью. Сын очень мечтает и надеется на восстановление.

Нам очень помогла реабилитация в НИИ ДХиТ, которую мы проходили по ОМС, попасть туда снова мы можем только на платной основе.

Очень прошу помочь оплатить Андрею эту реабилитацию, чтобы он насколько это возможно вернулся к нормальной жизни».

Медицинская выписка

Счет на оплату реабилитации

Сумма к сбору 476 820 рублей

Диагноз: ДЦП, левосторонний спастический гемипарез, ЗПМР, симптоматическая эпилепсия
Требуется: реабилитация / постоянное круглосуточное проживание и содержание на постоянной основе в РЦ «Оберег» (Киргизия, г. Бишкек)

Пишет представитель РЦ «Оберег»: «Жизненная ситуация Романа очень тяжелая. Он стал инвалидом с диагнозами: ДЦП, эпилепсия. Его отец покинул семью, узнав о ребенке-инвалиде. Мать при помощи таблеток решила убить себя и сына. Мать погибла,
Рому успели откачать.

В 2009 г. Рому к нам в РЦ «Оберег» привела его бабушка – Филатова Надежда Александровна. И с тех самых пор он находится в нашем Центре. Так как бабушка жила не в городе, а в с. Тюп, Иссык-Кульской области, Рому у нас Надежда Александровна оставляла на постоянной основе (круглый год), забирая его только на зимние и летние каникулы.

В 2018 г. у Ромы случилась ещё одна беда: его бабушка после долгой болезни умерла. И Рома остался на полном попечение РЦ «Оберег» и лично директора Джабраиловой Ольги Николаевны. Родственники отказались от него.

Поэтому с марта 2018 г. он находится на круглосуточном круглогодичном проживание РЦ «Оберег».

У Ромы очень тяжелый диагноз. Ему постоянно необходимы лекарства, памперсы, одежда. Государство никакой помощи коммерческому реабилитационному центру не оказывает, а пособия на Рому слишком малы, чтобы обеспечивать ему должный уровень жизни».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Сумма к сбору 330 000 рублей/год

Диагноз: Врожденная сквозная расщелина губы, твёрдого и мягкого нёба, альвеолярного отростка слева
Требуется: проведение операции – первичная хелориносептопластика слева в Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области (г. Москва)

Пишет мама: «Диана – наш второй долгожданный ребенок (разница со старшей сестрой 9 лет), мы действительно её очень ждали и сделали многое, чтобы эта девочка стала частью нашей семьи.

О пороке развития ребенка мы узнали во время беременности. Несмотря на шоковое состояние, мы и думать не могли отказываться от малышки из-за озвученного диагноза, и стали искать и цепляться за любую информацию о нем.

После рождения нам дали направление к
ЧЛХ, положенному нам по ОМС, однако, озвученные им сроки и методика по исправлению порока развития, не позволяют всё сделать с максимальными результатами для нашей дочери. Ей положено многоэтапное оперативное лечение. Первый этап – первичная хейлориносептопластика, после проведения которой будет устранена деформация верхней губы, носа и носовой перегородки. По ОМС полагается при достижении ребенком веса в 7-8 кг. Учитывая, что наша дочь родилась маловесной – 2300, а её диагноз ещё и несет за собой проблемы с питанием, этого веса мы сможем достичь нескоро. Оптимальный срок для проведения операции будет упущен.

До декрета я работала на 1/2 ставки удаленно, сейчас нахожусь в отпуске по уходу за ребенком. Муж сейчас единственный добытчик в семье. Мы не малоимущие, на жизненные потребности хватает, однако собрать необходимые средства для требуемых Диане операций в столь короткий срок – задача для нас неподъемная».

Медицинская выписка

Счет на оплату реабилитации

Сумма к сбору 234 800 рублей

Диагноз: МКБ S06.2. Тяжелая сочетанная травма. ЗЧМТ. Ушиб головного мозга тяжелой степени. Субарахноидальное, внутрижелудочковое кровоизлияния. Отек головного мозга. З
Требуется: курс реабилитации в РЦ «Три сестры» (Московская обл.)

Пишет бабушка: «Мой внук Делёв Егор попал в ДТП ночью 07.01.2022г. на трассе Ульяновск-Казань.

Егор находился в машине на переднем сиденье, он получил тяжелую черепно-мозговую травму. Был в коме 3-й степени в течение 2 недель, потом 2 месяца в больнице ДРКБ (г. Казань).

В настоящий момент Егор проходит 3-ю реабилитацию в ДРКБ (г. Казань). Также он прошел реабилитацию в РЦ «Три сестры» (г. Москва) в течение 2-х недель вместо назначенных врачом минимальных 5-6 недель.

Проведенные курсы реабилитации дали положительный результат: Егор самостоятельно принимает пищу, односложно разговаривает, понимает речь, читает. Какие-то моменты вспоминает, но память краткосрочная, постоянно забывает, что было сказано ранее.

Врачи отмечают положительную динамику, но он по-прежнему плохо говорит и совсем не ходит, хотя движения в конечностях есть. Денежных средств у нас нет. Мы можем только оплатить его проезд и проживание мое в качестве сопровождающего».

Медицинская выписка

Счет на оплату реабилитации

Сумма к сбору 463 680 рублей

Диагноз: Хроническая двухстороння сенсоневральная тугоухость IV ст., пограничная с глухотой; состояние после кохлеарной имплантации; задержка речевого развития
Требуется: 4 курса слухоречевой реабилитации в РЦ «Тоша и Ко»

Пишет мама: «Дан родился в срок, все было хорошо. Но в 3 года в детском саду заметили, что он не откликается на просьбы. В 2021 году сурдолог озвучил нам диагноз — тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой. Затем сделали кохлеарную имплантацию на правом ухе.

Дан сейчас ходит в детский сад, но ему тяжело общаться с детьми. У него достаточно маленький словарный запас, что затрудняет восприятие обращенной речи. Сурдолог и педагоги садика рекомендуют постоянную специализированную реабилитацию моему ребенку, так как ценное время уходит».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Сумма к сбору 320 000 рублей

Диагноз: Хромосомная аномалия неуточненная 
Требуется: генетические исследования: полноэкзомное секвенирование и хромосомный микроматричный анализ

Пишет мама: «Дарья родилась в срок 39 недель, на щеке была папиллома, добавочный козелок, широкая переносица. Уже тогда меня многое насторожило, но из роддома нас выписали без каких-либо рекомендаций.

Но дальше началась задержка психического развития и эпиактивность. В 2015 году был очередной поход к генетику, которым был поставлен диагноз на основании осмотра – синдром Коффина-Лоури. На тот момент доктор мне объяснила, что в поисках причин можно потратить целое состояние на анализы и мы решили вложить эти деньги в реабилитацию Дарьи.

Сейчас Дарья учится в 6 классе и полностью перешла на индивидуальное обучение по без оценочной системы из-за невозможности усваивать материал по школьной программе.

Такой генетический анализ для нас  — возможность получить точный диагноз. Мы надеемся помочь Дарье улучшить качество жизни, беспокоимся о прогрессирующем кифосколиозе, гипертометрия и амблиопия средней степени и сложном гиперметропический астигматизме правого глаза».

Сумма к сбору 77 000 рублей

Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез
Требуется: курс реабилитации в ДРЦ «Родник»

Пишет мама: «После рождения Спартак сразу начал задыхаться, и его забрали в реанимацию с кровоизлиянием в головной мозг (в правый желудочек).

В реанимации мой малыш провел 25 дней, затем нас перевели в другое отделение ещё на 15 дней. Выписали нас из больницы с весом всего 1 кг 700 гр (при рождении было 2 кг 050 гр). После выписки Спартак начал быстро восстанавливаться, но тут пришла новая беда – внутричерепное давление. .

До 3 месяцев всё было хорошо. Спартак развивался по возрасту, начал упираться на ручки, держал хорошо головку. Но после прививки случилось ухудшение и он перестал держать голову.

В 2020 году у Спартака появились успехи: он стал более активным, старается удерживать предметы в руках, уменьшилась спастичность в спине. Сейчас сыночку нужны постоянные реабилитации, которые сама я не в силах ему оплатить, так как одна воспитываю ребёнка, и весь наш доход – пенсия и выплата по уходу за ребёнком-инвалидом».

Сумма к сбору 299 500 рублей

Диагноз: Перелом 5-6 шейных позвонков, ушиб головного мозга. Травма ныряльщика.
Требуется: курс реабилитации в ГАУ РК «Специализированный спинальный санаторий им. академика Н. Н. Бурденко» (Крым, г. Саки)

Пишет Сергей: «Летом в 2005 году, купаясь с женой в реке у себя в селе, я неудачно нырнул и получил травму: меня парализовало полностью. Дали 1 группу инвалидности, через год пожизненно. Я лежал не двигаясь, не мог ничего делать. Выписали из больницы через три месяца со словами: время лечит, время покажет.

Я научился немного обращаться с ноутбуком, стал общаться в соцсетях, в переписке знакомые узнали про мою беду. Обратились в газету, только потом приехала комиссия, сделала ИПРА и выдали электроколяску. За эти годы благодаря жене научился многому.

Сейчас я умею держать руками не тяжёлые предметы, кушать самостоятельно, управлять электроколяской.

Сильно беспокоят боли в конечностях, дрожание рук и ног. Врачи рекомендуют регулярно проходить реабилитации.

Если лечение не провести, то сильные боли в конечностях и дрожание рук и ног будут беспокоить сильно всю долгую зиму. Врачи жене говорили всё продадите то что у вас есть, ничего не поможет, будет лежачим. Но я научился сидеть, кушать сам, управлять электроколяской. За всё, что я умею, благодарю мою жену. Пенсия по инвалидности у меня небольшая, а жена постоянно заботится обо мне и не работает, поэтому средств на очередную реабилитацию у нас просто нет.

Сумма к сбору 261 000 рублей